⚠️ زمان این کارزار به پایان رسیده است. می‌توانید کارزارهای زیر را حمایت و امضا کنید:

◻️ مجازی شدن امتحانات دی ماه ۴۰۱ دانشگاه‌ها به دلیل سرمای شدید و صرفه جویی در مصرف گاز
◻️ درخواست مجازی شدن دانشگاهها
◻️ درخواست فراهم آوردن امکان ثبت‌نام مجدد جاماندگان آزمون ارشد ۱۴۰۲

درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص

#بیماران_پروانه‌ای

درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص

جناب آقای عین‌اللهی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

با سلام
همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎‌ای هم استفاده می‎شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.

با تشکر

 

این کارزار موفق شد!

برای اطلاعات بیشتر در رابطه با تأثیرگذاری و موفقیت این کارزار اینجا را کلیک کنید.

حمایت از وبسایت کارزار

امضاکنندگان: 8700 نفر

  • مالک شیخی

  • محسن جعفری

  • غلامحسین مردانیان

  • الهام متفکر

  • محمدرضا اکبری

  • امیرفربد فرید

  • کاظم جعفری باغملکی

  • داود ضامنی

  • هادی مردانیان

  • سید ابوالفضل رضوی

  • حسین شیخی

  • مولود جوانمرد

  • نجمه نصراصفهانی

  • محسن سلیمانی

  • مجید طرقی

  • مریم ستوده

  • نسرین جمشیدی

  • ayat naderi

  • مرضیه شاهنظری

  • پیام پورفلاح

  • نازنین طادی نژاده

  • سید هاشم مرتضویان

  • اصغر شفیعی

  • حسنعلی قربانی

  • آمنه امیرخانی

  • مجید جعفرزاده

  • محسن جانقلیان

  • آرش کاویان

  • امین محمدی

  • محمد رضا رهبری

بحث و گفتگو

زهرا کیانی : https://www.karzar.net/42636 لطفا حمایت کنید
💬 پاسخ
محمد بهرامخانی : با سلام، چند روز پیش با شنیدن به ثمر رسیدن درخواست امضاء کنندگان عزیز بسیار خوشحال شدم و واقعا" اشک شوق بر چشمانم نشست. دست همگی درد نکنه و اجر شما با خدای بزرگ.
💬 پاسخ
**** : باسلام تبریک خدا رو شکر ، انشاءالله سلامت باشید در پناه خداوندبزرگ💐
💬 پاسخ
**** : باسلام از کارزار به حق شما با دو شماره که داشتم حمایت و امضاکردیم انشاالله در پناه خداوند بزرگ سلامت باشید، عزیزان جوانمردی کنید این کد کارزار اعمال مدرک تحصیلی نیروهای مظلوم قراردادی هست https://www.karzar.net/10857 که نزدیک به ۱۰ سال هست هنوز اعمال نشده و مورد ظلم و ستم واقع شده اند شما عزیزان را قسم می دهیم به آقا امام حسین (ع) که سراسر مبارزه با ظلم و ذلّت بود ، که از کارزار ما حمایت و امضا کنیدممنون🙏😭😭 ب
💬 پاسخ
زهراامیری : وحشتناکه که در کنار درد و رنج این بیماری ، این افراد و خانواده هاشون دغدغه مسائل مالی رو هم داشته باشن .و این که تا الان برای مسئله به این مهمی تصمیمی گرفته نشده فاجعه ست.
💬 پاسخ
زهره دارابیان : واقعا خجالت آوره برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص چند ساله انقدر مردم دارن خودشونو می کشن و مسئولان کاملا بی توجه هستند. فقط درد و رنج حاصل از شرایط بیماری برای این عزیزان مبتلا کافی نیست که کسی بهشون اندازه ارزنی توجه نشون نمیده؟
💬 پاسخ
: سلام امیدوارم ازسایر بیماران خاص مانند اس ام ای و اوتیسم هم حمایت بشه
💬 پاسخ
سمیرا فخار : امید وارم همه مردم مثل من که الانفهمیدم بیماری پروانه ای چیست...بدونن وبیان امضاکنن
💬 پاسخ
شهین عالیوند : باسلام می خوام اگه می شه همه تلاشتون رابرای این کودک انجام دهید
💬 پاسخ
: https://www.karzar.net/20069 کارزار اعتراض به تغییر شرایط سنی ورود به دانشگاه فرهنگیان
💬 پاسخ
مهران احمدی قشلاقی : سلام محیط زیست شهر من زنوز ، پایتخت سیب ایران به خاطر فعالیت های غیر قانونی حفر معدن در خطر است و برای اهالی چندین شهر و روستای دیگر نیز مشکل زندگی ایجاد می کند ؛ با امضا کارزار زیر به نفس های شهر من کمک کنید. # به _ همدیگر _ کمک _ کنیم https://www.karzar.net/16688 زنوز
💬 پاسخ
**** : باسلام از کارزار به حق شما حمایت و امضاکردیم انشاالله در پناه خداوند بزرگ باشید، عزیزان این کد کارزار اعمال مدرک تحصیلی نیروهای مظلوم قراردادی هست https://www.karzar.net/10857 که نزدیک به ۱۰ سال هست هنوز اعمال نشده و مورد ظلم و ستم واقع شده اند شما عزیزان را قسم می دهیم به آقا امام حسین (ع) که سراسر مبارزه با ظلم و ذلّت بود ، که از کارزار ما حمایت و امضا کنیدممنون🙏😭😭 به خدا خسته شدیم
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


انتشار پوستر دعوت به امضا در اینستاگرام

انتشار پوستر در اینستاگرام

با رسیدن امضاها به ۱۰۰۰ نفر این کارزار در اینستاگرام منتشر شد.

مشاهده پست دانلود پوستر

ارسال برای رسانه‌ها

با استقبال ۵ هزار نفری، خبر این کارزار مهم برای رسانه‌ها ارسال شد

تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: