درخواست واردات داروی بیماران sma

#بیماران_sma

درخواست واردات داروی بیماران sma

وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

رئیس محترم سازمان غذا و دارو

رئيس محترم سازمان برنامه و بودجه

کلیه سازمان‌های ذی‌ربط و ملت شریف ایران، بخصوص خانواده‌های مظلوم بیماری اس ام ای؛

با سلام

با توجه به واردات محدود داروی بیماری sma و توزیع آن بین تعداد محدودی از بیماران زیر ۱۱ سال که نتایج و تاثیرات بسیار مثبتی روی بیماران داشت ولی نهادهای مربوطه به بهانه تأثیر پایین دارو از واردات مجدد خودداری می‌کنند؛ لذا از شما ملت شریف خواهشمندیم ما را برای رسیدن به هدف که ورود داروست یاری کنید.

خانواده sma ایران چشم انتظار یاری شماست؛ بدون دارو یعنی هر روز مثل شمع سوختن و ناتوان‌تر شدن.

18%
82 درصد مانده تا قرار گرفتن در لیست پیگیری ویژه کارزار
[اطلاعات بیشتر]

امضاکنندگان: 5281 نفر

  • اکبر قاسم زاده

  • مصطفی طلوعیان

  • محسن خان محمدی

  • فرزانه گلبنی

  • پوریا یعقوبی خمسه

  • سید خلیل سادات نژاد

  • ابراهیم ابراهیمی

  • حمید عزیزی

  • رویا حاتمی

  • مهدیه کلهری

  • اکرم مومنی

  • حمیده زینال پور

  • رضا ادیب

  • رضا پورزبیدی اصل

  • آرزو بهادری

  • فروتن عادلی

  • آرزو محمودی

  • احمدرضا پاک نیا

  • بهناز طهماسبی

  • امیر مهدی میرزآلو

  • ویدا آذر

  • الهام سلمانی

  • شهریار فکری

  • الناز بهادری

  • ناهید سامانی

  • رومینا کاظم نژاد

  • مرسانا کرمی

  • مهدی ممیزی

  • طاهره ستایش جلالی

  • پروین حقدادی

بحث و گفتگو

رضا محسنینان : با سلام کارزار شما امضا شد. لطفا جهت حمایت از پرداخت مطالبات بازنشستگان مخابرات کارزار ذیل را امضا کنیدhttps://www.karzar.net/88593
💬 پاسخ
مائده مراقی : حمایت کنید لطفا https://www.karzar.net/97966
💬 پاسخ
فاطمه حقی : https://www.karzar.net/89688 ما امضا زدیم شما هم واسه ما امضا بزنید 💐
💬 پاسخ
حسن اشرفی : بهتر بود علاوه بر بحث واردات، به بحث تولید داخل و تعریف سرفصل هزینه واسه پژوهش راجع به داروها و درمان این بیماری هم پرداخته می‌شد! براساس آمار، تقریباً از بین هر 8 تا 10 هزار نفر، یک نفر (در کودکی) مبتلا به این بیماری میشه و همراش میمونه، که مطمئناً اگه الان یعنی سال 1402 (2023 میلادی) مجدداً آمارگیری شه، اوضاع وخیم‌تر شده! پس بهترین راه اینه که به امید خدا علاوه بر واردات، به فکر آینده هم باشیم ...
💬 پاسخ
سعید مهرایی : درود هموطن گرامی! کارزار شما امضا شد. خواهشمندم کارزار 59586 با موضوع درخواست بازنگری در پرونده ساخت و ساز غیر قانونی در بافت تاریخی تجریش و همچنین کارزار 75954 با موضوع درخواست تدریس ورزش باستانی به عنوان ورزش ملی در مدارس را حمایت نمایید.
💬 پاسخ
سولماز احمدی در پاسخ به سعید مهرایی: عالی بسیار نظر خوبیه
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


ارسال برای رسانه‌ها

با استقبال ۵ هزار نفری، خبر این کارزار مهم برای رسانه‌ها ارسال شد

ثبت رسمی در دبیرخانه

نامه تأیید امضاهای این کارزار جهت ثبت و پیگیری صادر شد.

تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: