اعتراض به کمبود داروی بیماران سی‌اف

#کمبود_دارو_بیماران_سی_اف

اعتراض به کمبود داروی بیماران سی‌اف

ریاست محترم جمهور

ریاست محترم مجلس شورای اسلامی

وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

ریاست محترم سازمان برنامه و بودجه

و کلیه‌ی سازمان‌های ذی‌ربط و مردم عزیز ایران

با سلام

از آنجا که رهبری معظم انقلاب در حوزه درمان تأکید کرده‌اند «طوری عمل شود که بیمار جز درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشد»، و انصافا کارگزاران محترم تاکنون در این زمینه خوب عمل کرده‌اند، ما خانواده‌های سی‌اف نیز در همین راستا از مسئولین درخواست داریم سختی این بیماری را درک و با بی‌توجهی، شرایط را برایمان سخت‌تر نکنند.

متاسفانه این خانواده‌ها معمولاً سه ماهه آخر هر سال با مشکل کمبود دارو مواجه شده و هر چه طی سال با شیر خشک و مراقبت‌های فراوان وزن بچه‌ها را نگه داشته‌اند این کمبود و استرس ناشی آن، همه‌ی تلاش‌های آنان را از بین می‌برد.

متاسفانه نه‌تنها کیفیت زندگی بچه‌های ما ۵۰ سال عقب‌تر از سی‌اف‌های کشورهای اروپایی است، بلکه هر ساله داروی حیاتی و روتین بیماران کپسول کرئون (creon) هم از این بیماران دریغ شده و با عدم واردات مواجه می‌شود، این در حالی است که در کشور‌های دیگر با داروی تریفکتا افزایش عمر و کیفیت زندگی را برای بیماران فراهم می‌کنند.

ترایکفتا، یک ترکیب از سه ماژولاتور قبلی «الکساکفتور»، «تزاکفتور» و «ایواکفتور» است که دلیل اصلی بیماری CF، یعنی پروتئین CFTR را هدف قرار می‌دهد. این دارو توسط سازمان غذا و داروی امریکا FDA برای بیماران CF بالای ۱۲ سال تأیید شده و بیمارانی می‌توانند از این دارو استفاده کنند که حداقل یک موتاسیون F۵۰۸del داشته باشند و این بدان معناست که این دارو حدود ۹۰ درصد از بیماران مبتلا به CF را پوشش می‌دهد.

لذا از همه متولیان و دست‌اندرکاران این موضوع خواهش می‌کنیم همکاری لازم جهت کمبود کرئون و آستالین را مرتفع کرده و نسبت به واردات داروی تریفکتا اقدام گردد.

78%
22 درصد مانده تا ارسال به رسانه‌ها و پیگیری از مسئولین
[اطلاعات بیشتر]

امضاکنندگان: 3908 نفر

  • فوآد شعبانی تهران سرپرست واحد CNC

  • Nazanin Salehian

  • سمیه جوادی مشهد دانشجو

  • روح الهذهاشمی مشهد کارمند

  • سمیه عدالتی مشهد آزاد

  • حسانه الهی مشهد کارشناس شهرساز شرکت مهندسی

  • جواد جوادی مشهد کارمند

  • فائزه کفشدار طوسی مشهد خانه دار

  • محمود رمضانی مشهد کارمند

  • سعیده سادات ساقی مشهد خانه دار

  • مهدیه جنتی مشهد

  • نازنین جمشیدی بجنورد مربی کودک

  • محمد هادی سرویها مشهد مقدس دانشجو

  • زهرا خداشاهی جغتای محصل

  • مرتضی دائمی علیزاده مشهد آزاد

  • روژین خاکپور مشهد

  • صاحبه سالارآل مشهد مددکار

  • ابولفضل تقی دوست مشهد آزاد

  • سمیه اسدالهی بیرجند خانه دار

  • Alireza Sabuori مشهد آزاد

  • زهرانوری نیا مشهد محصل

  • زهرا نوری نیا مشهد خانه دار

  • امیرمحمد نادری خراسان رضوی، شهرستان درگز خانه دار

  • عاطفه اکبرزاده مشهد خانه دار

  • مریم قوامی فر مشهد خانه دار

  • کوثر منیری شیروان مدرس زبان انگلیسی

  • امید بیرم آبادی مشهد اداری

  • رسول مهرانی فر مشهد ازاد

  • نرگس زعفرانیه مشهد خانه دار

  • یوسف محمدی مشهد نجار

بحث و گفتگو

فاطمه رحمانی : دوستان عزیز با آرزوی موفقیت و ایجاد تغییر، کارزار را امضا نمودم.. لطفا از کارزار امتیاز کرونا برای کادر درمان حمایت کنید.. https://www.karzar.net/110572
💬 پاسخ
محمد ایمانی : سلام بیماران سی اف از ابتدایی ترین داروی این بیماری که creon هست محرومند. در حال حاضر درمان اصلی که باعث افزایش طول عمر بیماران هست در کشورهای اروپایی وجود دارد. ولی ما همچنان واسه ساده ترین دارو لنگ میزنیم.
💬 پاسخ
محمد زندی : لطفا کارزار استان زاگرس به مرکزیت بروجرد را درگوگل جستجو وامضا فرمایید متشکرم محمد زندی بروجرد
💬 پاسخ
امید ظریفی : سلام از کارزار شما حمایت کردیم شما هم از کارزار ما حمایت کنید106369 https://www.karzar.net/106369
💬 پاسخ
محمد شعیب محمدی : سلام بچه من سی اف هست هرروز داره میمیره از نبود کرئون لطفا پی گیر کرئون باشید من یک مادر هرروزرنج میبرم ازشما بزرگواران که مسعول این قضیه هستید خواهش میکنم از پیگیر باشید
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: