ریاست محترم جمهور
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
ریاست محترم سازمان برنامه و بودجه
و کلیهی سازمانهای ذیربط و مردم عزیز ایران
با سلام
از آنجا که رهبری معظم انقلاب در حوزه درمان تأکید کردهاند «طوری عمل شود که بیمار جز درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشد»، و انصافا کارگزاران محترم تاکنون در این زمینه خوب عمل کردهاند، ما خانوادههای سیاف نیز در همین راستا از مسئولین درخواست داریم سختی این بیماری را درک و با بیتوجهی، شرایط را برایمان سختتر نکنند.
متاسفانه این خانوادهها معمولاً سه ماهه آخر هر سال با مشکل کمبود دارو مواجه شده و هر چه طی سال با شیر خشک و مراقبتهای فراوان وزن بچهها را نگه داشتهاند این کمبود و استرس ناشی آن، همهی تلاشهای آنان را از بین میبرد.
متاسفانه نهتنها کیفیت زندگی بچههای ما ۵۰ سال عقبتر از سیافهای کشورهای اروپایی است، بلکه هر ساله داروی حیاتی و روتین بیماران کپسول کرئون (creon) هم از این بیماران دریغ شده و با عدم واردات مواجه میشود، این در حالی است که در کشورهای دیگر با داروی تریفکتا افزایش عمر و کیفیت زندگی را برای بیماران فراهم میکنند.
ترایکفتا، یک ترکیب از سه ماژولاتور قبلی «الکساکفتور»، «تزاکفتور» و «ایواکفتور» است که دلیل اصلی بیماری CF، یعنی پروتئین CFTR را هدف قرار میدهد. این دارو توسط سازمان غذا و داروی امریکا FDA برای بیماران CF بالای ۱۲ سال تأیید شده و بیمارانی میتوانند از این دارو استفاده کنند که حداقل یک موتاسیون F۵۰۸del داشته باشند و این بدان معناست که این دارو حدود ۹۰ درصد از بیماران مبتلا به CF را پوشش میدهد.
لذا از همه متولیان و دستاندرکاران این موضوع خواهش میکنیم همکاری لازم جهت کمبود کرئون و آستالین را مرتفع کرده و نسبت به واردات داروی تریفکتا اقدام گردد.
ویژه
بحث و گفتگو