جناب آقای دکتر دارایی
معاون محترم وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو
با عرض سلام و احترام
به اطلاع میرساند بیماران تالاسمی ماژور در سراسر کشور برای حفظ حیات و ادامه زندگی نیازمند درمانی خاص و تزریق فراوردههای خونی به صورت ماهیانه هستند که همین امر موجب انباشته شدن بار آهن و رسوب آن در قلب و کبد بیماران میگردد. این خود دلیلی است بر بروز بیماریهای دیگر اعم از بیماریهای قلبی عروقی، دیابت، پوکی استخوان و... .
لذا هر بیمار تالاسمی برای پیشگیری از ابتلا به این بیماریها میبایست از داروهای آهنزدا استفاده نماید. باتوجه به عوارض داروهای آهنزدا عمده داروهای مصرفی بیماران تالاسمی در دو دهه اخیر دو داروی دسفرال و جیدنیو بودهاند که کمترین میزان عوارض را برای بیماران دارند. متأسفانه مدتی است که ورود داروی دسفرال و جیدنیو، از خانواده داروهای آهنزدا، با موانعی روبهرو شده و همین امر مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده است. بدن تعدادی از بیماران به داروهای دیگر واکنش نشان داده و علائم پوستی و گوارشی زیادی برای آنها ایجاد میکند که مانع استفاده این دارو، که جنبه حیاتی برایشان دارد، میشود.
عدم دفع آهن مازاد برای این بیماران بسیار خطرناک بوده و باعث رسوب آهن در قلب، کبد، کلیه و سایر اندامها میشود که علاوه بر فشارهای عاطفی و روانی، منجر به بستری شدن بیماران و ایجاد هزینههای بسیار برای خانوادهها و سیستم درمان کشور خواهد شد. لذا ما، جمعی از خانوادههای درگیر این مشکل، از جنابعالی بررسی و رسیدگی به این امر را خواستاریم.
پیشاپیش از بذل توجه و پیگیری شما سپاسگزاریم
موفق شد
بحث و گفتگو