بسمه تعالی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای دکتر ظفرقندی
با سلام و احترام،
ما، خانوادهها و بیماران مظلوم مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بکر، که با یک بیماری ژنتیکی نادر و کشنده دستوپنجه نرم میکنیم، با صدای واحد خواستار دسترسی فوری به داروی آگامری (وامورولون) هستیم.
این دارو در دنیا بهعنوان درمانی امیدبخش و دارای نشان داروی اورفان شناخته میشود و میتواند روند بیماری را کند کرده و کیفیت و طول عمر بیماران ما را به شکل معناداری بهبود بخشد.
همچنین لازم به ذکر است که داروی آگامری هماکنون در کشورهای همسایه ایران در دسترس بیماران قرار گرفته و این موضوع نشان میدهد که تأمین آن برای کشورمان امکانپذیر و ضروری است.
از جنابعالی عاجزانه تقاضا داریم با نگاه انسانی و علمی، زمینه واردات و دسترسی بیماران کشور به این دارو را فراهم نمایید.
ویژه
بحث و گفتگو