به نام خدا
مسئولان محترم نظام سلامت
اصحاب محترم رسانه‌های جمعی
انجمن آسم، آلرژی و ایمونولوژی بالینی ایران، به‌عنوان مرجع علمی تخصصی این حوزه و به حکم رسالت انسانی، سوگند پزشکی و دفاع از حقوق بیماران، مراتب هشدار جدی و نگرانی عمیق خود را نسبت به شوک ناگهانی و افزایش نجومی قیمت داروی استراتژیک و حیاتی IVIG (ایمونوگلوبولین وریدی) اعلام می‌دارد.
داروی IVIG برای صدها کودک و جوان مبتلا به «بیماری‌های نقص ایمنی اولیه (PID)»، یک مکمل، داروی تسکینی یا داروی انتخابی نیست؛ بلکه تنها رگ حیات و شریان تنفس سیستم ایمنی آنان در برابر عفونت‌های کشنده است. بیمار مبتلا به نقص ایمنی، بدون دریافت این پادتن آماده، در برابر ساده‌ترین میکروب‌ها بی‌دفاع بوده و قطع مصرف آن، مستقیماً به معنای عفونت‌های شدید ریوی، سپتی‌سمی، بستری در بخش‌های مراقبت ویژه و در نهایت، مرگ نابهنگام است. برای این بیماران، هیچ داروی جایگزینی در سرتاسر جهان وجود ندارد.
متأسفانه در روزهای اخیر، در سایه تغییر سیاست‌های ارزی و قیمت‌گذاری دارویی، قیمت این فرآورده حیاتی رشدی سرسام‌آور و چندده‌برابری را تجربه کرده است؛ به‌گونه‌ای که هزینه ماهانه تأمین ۹ ویال دارو برای یک بیمار، از حدود یک میلیون و نهصد هزار تومان به رقمی بالغ بر ۵۶ میلیون تومان رسیده است. تحمیل چنین هزینه غیرقابل‌تصوری بر دوش خانواده‌هایی که سال‌هاست رنج مراقبت از بیمار مزمن را بر دوش می‌کشند، مصداق بارز ناممکن‌ساختن ادامه حیات و سلب حق درمان است.
گزارش‌های مستند و میدانی از بخش‌های تزریق IVIG در بیمارستان‌های مرجع و دانشگاهی کشور نشان می‌دهد که این بخش‌ها، که پیش از این روزانه پذیرای ده‌ها بیمار چشم‌انتظار بودند، طی روزهای گذشته به دلیل ناتوانی مالی مطلق خانواده‌ها به حالت نیمه‌تعطیل درآمده و مراجعه بیماران به شکل کاملاً محسوسی متوقف شده است. سکوت این بخش‌ها، نه نشانه بهبود بیماری، بلکه زنگ خطری هولناک از بازگشت عفونت‌های برق‌آسا و تلفات جانی خاموش در منازل است.
انجمن آسم، آلرژی و ایمونولوژی بالینی ایران هشدار می‌دهد که سلامت و جان شهروندان مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج نباید وجه‌المصالحه سازوکارهای اقتصادی بازار دارو قرار گیرد.
از همین رو، این انجمن از دولت محترم، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان غذا و دارو و سازمان‌های بیمه‌گر پایه و تکمیلی، قویاً و فوراً مطالبات زیر را پیگیری می‌نماید:
۱. تثبیت فوری قیمت و بازگرداندن یارانه دارویی: بازگشت آنی قیمت IVIG به نرخ‌های قابل پرداخت پیشین یا تأمین مابه‌التفاوت ارزی از طریق منابع دولتی.
۲. پوشش ۱۰۰درصدی بیمه‌ای: فعال‌سازی کامل و بی‌قیدوشرط پوشش «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» برای جبران کلیه هزینه‌های IVIG در تمام نشان‌های تجاری معتبر موجود در کشور.
۳. تضمین دسترسی پایدار و نظارت بر زنجیره توزیع: ممانعت قاطع از توقف عرضه، دپوی دارو یا هرگونه افزایش سلیقه‌ای قیمت توسط شرکت‌های واردکننده و پخش، و تسهیل فوری ترخیص محموله‌های وارداتی.
پزشکان و اساتید آلرژی و ایمونولوژی بالینی کشور بدین‌وسیله اعلام می‌دارند درصورتی‌که این گره کور در کوتاه‌ترین زمان ممکن گشوده نشود، طی هفته‌های آتی جامعه پزشکی و خانواده‌ها شاهد فاجعه‌ای جبران‌ناپذیر و از دست رفتن جان پاک عزیزانی خواهند بود که حیاتشان تنها به چند قطره سرم متصل است.
از طرف انجمن آسم، آلرژی و ایمونولوژی بالینی ایران
موفق شد
ویژه
بحث و گفتگو