به نام خداوند جانآفرین
جناب آقای دکتر قالیباف
رئیس محترم مجلس شورای اسلامی
جناب آقای دکتر ظفرقندی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای دکتر شهریاری
رئیس محترم کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
با سلام و احترام
بدینوسیله به استحضار میرساند موضوع مطروحه در این نامه، نه یک مطالبهٔ صنفی است و نه درخواست کمک داوطلبانه، بلکه دفاع صریح و قانونی از حق حیات و حق درمان کودکان مبتلا به بیماری نادر و صعبالعلاج سیستونوزیس است؛ حقی که به موجب قوانین داخلی و تعهدات بینالمللی جمهوری اسلامی ایران، تضمین آن بر عهدهٔ حاکمیت قرار دارد.
بر اساس مستندات پزشکی، کودک مبتلا به سیستونوزیس روزانه نیازمند ۶ کپسول داروی حیاتی است؛ ۶ کپسول در روز یعنی ۶ فرصت برای حفظ سلامت کلیهها، بینایی و سایر اعضای حیاتی یک کودک دوساله.
این اعداد صرفاً آمار نیستند؛ هر عدد بخشی از فرآیند درمان و ادامهٔ حیات یک کودک است.
متأسفانه افزایش شدید قیمت داروی بیماران سیستونوزیس بهگونهای است که هزینهٔ یک ماه درمان یک کودک دوساله به حدود ۴۶ میلیون تومان رسیده است؛ رقمی که عملاً بخش بزرگی از خانوادهها را از ادامه درمان ناتوان کرده و آنان را در موقعیتی قرار داده است که میان «درمان» و «فروپاشی اقتصادی» مجبور به انتخاب شدهاند.
در حال حاضر ما با خانوادههایی مواجهایم که به معنای واقعی کلمه درمانده شدهاند و با پزشکانی که از شدت اندوه و غصه، بغض کردهاند؛ چراکه میدانند دارو وجود دارد، اما به دلیل ناتوانی مالی خانوادهها و عدم حمایت توسط دولت و سیستم بهداشت و درمان، به دست کودک نمیرسد.
این وضعیت آشکارا با قوانین و اصول زیر در تعارض است:
۱. اصل ۲۹ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران که برخورداری از تأمین اجتماعی و خدمات درمانی را حقی همگانی دانسته و دولت را مکلف به تأمین آن میداند.
۲. اصل ۴۳ قانون اساسی در خصوص حمایت از خانواده و تأمین نیازهای اساسی، بهویژه در موارد ناتوانی و بیماری.
۳. قانون حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج و تکلیف دولت در تأمین دارو و کاهش هزینههای کمرشکن درمان.
۴. قانون حمایت از حقوق کودکان و نوجوانان (۱۳۹۹) که هرگونه محرومسازی کودک از خدمات ضروری درمانی را مغایر با حقوق بنیادین وی میداند.
۵. کنوانسیون حقوق کودک (مصوب و لازمالاجرا برای جمهوری اسلامی ایران) بهویژه مواد ۶ و ۲۴، که دولتها را موظف به تضمین حق حیات و دسترسی کودکان به بالاترین استاندارد قابل حصول سلامت میکند.
با عنایت به مراتب فوق، عدم تأمین داروی حیاتی کودکان مبتلا به سیستونوزیس صرفاً یک مشکل اجرایی یا اقتصادی نیست، بلکه نقض صریح حق حیات و سلامت کودک محسوب میشود و نیازمند اقدام فوری، قاطع و مسئولانه است.
از آن مقامهای محترم انتظار میرود دستور فرمایند:
- داروی بیماران سیستونوزیس فوراً تحت پوشش کامل و مؤثر بیمههای پایه و تکمیلی قرار گیرد؛
- یارانه یا سازوکار حمایتی پایدار برای جلوگیری از قطع درمان کودکان پیشبینی شود؛
- از بروز تأخیر، کمبود یا تحمیل هزینههای غیرقابلتحمل به خانوادهها جلوگیری گردد.
در پایان تأکید میشود:
این نامه درخواست کمک نیست؛ این دفاع از حق کودکانی است که نه بیماری را انتخاب کردهاند و نه میبایست بهای آن را با جان خود بپردازند.
امید است صدای این کودکان توسط شما بزرگواران شنیده شود و آثار آن در تصمیمگیریهای فوری و عادلانهٔ شما دیده شود.
موفق شد
ویژه
