به نام خدا
رئيس محترم جمهور
وزیر محترم بهداشت
رئیس محترم سازمان تامین اجتماعی
سلام و احترام؛
بیماری پروانه‌ای (EB) یک اختلال نادر و بسیار دردناک پوستی است که زندگی بسیاری از کودکان و بزرگسالان را تحت تأثیر قرار داده است. پوست این بیماران به‌قدری حساس است که حتی کوچک‌ترین تماس، منجر به زخم‌های عمیق، تاول‌های دردناک و مشکلات جدی جسمی و روحی می‌شود.
با توجه به هزینه‌های سنگین درمان، کمبود پانسمان‌های تخصصی و نبود پوشش بیمه‌ای کافی، بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان با فشار شدید مالی و روانی مواجه هستند.
ما امضاکنندگان این کارزار خواستار اقدام فوری و مؤثر مسئولان برای حمایت از بیماران EB هستیم.
مطالبات این کارزار:
- وزارت بهداشت، رسانه‌های ملی، آموزش‌وپرورش:
- ارتقای آگاهی عمومی درباره بیماری EB
- گنجاندن آموزش درباره بیماری‌های نادر از جمله EB در کتاب‌های درسی مقاطع ابتدایی و متوسطه
- تولید برنامه‌ها و مستندهای آگاهی‌بخش در رسانه ملی
- برگزاری کمپین‌های اطلاع‌رسانی توسط وزارت بهداشت و انجمن‌های مردم‌نهاد
- وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، نهادهای خیریه و حمایتی:
- تأمین هزینه‌های درمانی و تجهیزات پزشکی مورد نیاز
- تأمین و توزیع رایگان پانسمان‌های تخصصی از سوی وزارت بهداشت
- تسهیل واردات داروها و پانسمان‌های مورد نیاز و جلوگیری از کمبود در بازار
- ایجاد صندوق حمایتی ویژه برای کمک به خانواده‌های بیماران EB
- سازمان بهزیستی، وزارت رفاه، انجمن‌های مردم‌نهاد:
- حمایت روانی و اجتماعی از بیماران و خانواده‌ها
- ارائه خدمات مشاوره روانشناسی رایگان به بیماران و والدین
- ایجاد مراکز توان‌بخشی و حمایت اجتماعی ویژه بیماران EB
- اعطای بسته‌های حمایتی (معیشتی، آموزشی و رفاهی) برای خانواده‌های دارای بیمار EB
- سازمان بیمه سلامت، سازمان تأمین اجتماعی، وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی:
- پوشش کامل بیمه‌ای و اقدامات حمایتی دولتی
- پوشش صد درصدی هزینه‌های درمان، دارو و پانسمان در بیمه سلامت و تأمین اجتماعی
- اختصاص ردیف بودجه ویژه سالانه برای بیماران EB در قانون بودجه کشور
- ایجاد کلینیک‌های تخصصی EB در مراکز استان‌ها برای تسهیل روند درمان
- تضمین دسترسی پایدار بیماران به داروها و پانسمان‌های داخلی و وارداتی بدون وقفه
امید است با تحقق این مطالبات، بخشی از بار سنگین بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان کاهش یابد و شرایطی انسانی‌تر برای زندگی این عزیزان فراهم شود.
موفق شد
ویژه
