وزیر محترم بهداشت
جناب آقای محمدرضا ظفرقندی
رئیس محترم سازمان غذا و دارو / کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
جناب آقای دکتر مهدی پیرصالحی
موضوع: اعتراض به سلب حق حیات و نقض حقوق شهروندی بیماران ALS؛ درخواست فوری رفع بحران دارویی و تأمین پوشش بیمهای داروهای حیاتی
بیماری ALS، فقط یک تشخیص پزشکی نیست؛ یک حکم مرگ تدریجی برای بیمار و یک حکم فرسودگی مطلق برای خانوادهاش است.
با سلام و احترام،
این نامه، نه یک درخواست اداریِ معمول، بلکه فریاد درماندگی خانوادههایی است که در برابر بیماری بیرحم ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک)، بدون هیچ سلاحی، تنها ماندهاند. ما امروز با حقیقتی روبهرو هستیم که هم از نظر انسانی، فاجعهبار و هم از نظر قانونی، مصداق بارز نقض حقوق شهروندی است.
۱. فاجعهی انسانی: فراتر از یک بیماری، یک فروپاشی خانوادگی
بیماری ALS تنها یک تشخیص پزشکی نیست؛ بلکه یک «بحران اجتماعی و خانوادگی» است که تمام ستونهای یک خانه را در هم میکوبد. در این بیماری ما شاهد فروپاشی تدریجی زندگی انسانهایی هستیم که هر روز تواناییهای بنیادین خود را از دست میدهند تا جایی که حتی قدرت نفس کشیدن هم ندارند.
اما رنج، تنها به خود بیمار ختم نمیشود. ما شاهد رنج نادیدهگرفتهشده مراقبها هستیم؛ همسران و مادران و فرزندانی که اکنون نقش پرستار، فیزیوتراپ و تکیهگاه روانی بیمار، تمام زندگی، سلامت جسمی و آرامش روحی خود را فدای حفظ نفسهای بیمار میکنند. این خانوادهها، در حالی که با سنگینی بار مراقبت دست و پنجه نرم میکنند، حالا باید با جنگی دیگر برای یافتن یک قرص یا تأمین هزینه نجومی یک درمان، در برابر بیتفاوتی سیستمها بایستند. این فشار، فراتر از ظرفیت تحمل هر انسانی است.
۲. بحران دوگانه دارویی و نقض آشکار حقوق قانونی:
این رنج انسانی زمانی به اوج خود میرسد که مسیرهای نجات، به عمد یا به دلیل نقص مدیریتی، مسدود شدهاند:
الف) بحران موجودی داروی ریلوزول (Riluzole): عدم وجود این داروی پایه در داروخانهها، یعنی بستن اولین و حیاتیترین راه برای بقای بیمار. این وضعیت، نقض مستقیم ماده ۳ و ۳۳ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران است که سلامت را از حقوق همگانی و وظیفه دولت میشمارد. وقتی حتی ابتداییترین دارو برای کاهش نرخ مرگومیر موجود نیست، سیستم سلامت در انجام وظیفه بنیادین خود در قبال این بیماران ناکام مانده است.
ب) بنبست اقتصادی در دسترسی به داروهای نوین (Tofersen): با وجود پیشرفتهای علمی، داروهایی نظیر توفرسون که برای بیماران با جهش SOD1 حکم نجاتبخش را دارد، یا اصلاً وارد کشور نمیشوند و یا اگر شوند، به دلیل هزینههای سرسامآور و عدم پوشش بیمهای، عملاً از دسترس اکثریت خارجاند. شروع درمان با این دارو مستلزم تزریق حداقل سه دوز از آن و ادامه درمان منوط به تزریق دوزهای نگهدارنده است که تعداد این تزریقها را حداقل به شش دوز میرساند. لازم به ذکر است که قیمت هر دوز این دارو با احتساب قیمت ارز و هزینههای واردات به حدود ۵ میلیارد تومان میرسد. این وضعیت، برخلاف اصل ۲۹ قانون اساسی (حق برخورداری از تأمین اجتماعی) و قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶) است که بر لزوم فراهم کردن امکانات لازم برای زندگی شرافتمندانه معلولان تأکید دارد. ایجاد شکاف میان «توان مالی» و «حق حیات»، نوعی تبعیض مرگبار در نظام سلامت است.
۳. درخواستهای مشخص و الزامآور:
با استناد به «حق بر حیات» و تکالیف قانونی دولت در قبال سلامت همگانی، از آن مقام محترم تقاضا داریم جهت جلوگیری از وقوع یک فاجعه انسانی جبرانناپذیر، دستورات زیر را صادر فرمایید:
۱. مداخله فوری و ستادی جهت رفع کمبود و تضمین زنجیره تأمین پایدار داروی «ریلوزول» در سطح کشور.
۲. تسهیل فرآیند واردات و گنجاندن فوری داروهای هدفمند (از جمله توفرسون) در فهرست داروهای تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی، به منظور جلوگیری از تبدیل شدن «توان مالی» به معیار «مرگ و زندگی».
۳. شفافسازی و پاسخگویی به خانوادههای بیماران در خصوص برنامههای اجرایی برای رفع این دو بحران.
۴. برای بیمارانی که فاقد پوشش بیمهای هستند، سازمان بهزیستی کشور، کمیته امداد امام خمینی (ره) یا سایر نهادهای حمایتی، تأمین کامل هزینههای درمان را بر عهده گیرند تا هیچ بیماری به دلیل ناتوانی مالی از درمان محروم نماند.
ما منتظر پاسخهای کلیشهای نیستیم؛ ما منتظر «اقدام» هستیم. زمان برای بیماران ALS، یعنی ثانیهها.
با احترام و امید به عدالت،
جمعی از بیماران، مراقبان و پزشکان و حامیان این بیماران
موفق شد
ویژه
بحث و گفتگو