ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
جناب آقای دکتر مسعود پزشکیان

موضوع: درخواست افزایش حمایت یارانه‌ای و بیمه‌ای از بیماران سلیاک برای تأمین محصولات غذایی فاقد گلوتن 

با سلام و احترام

ما جمعی از بیماران مبتلا به «سلیاک» و خانواده‌های آنان، با احترام و امید، درخواست خود را در خصوص ضرورت حمایت مؤثر، پایدار و عادلانه از بیماران سلیاک به حضور جنابعالی تقدیم می‌کنیم.

بیماری سلیاک یک بیماری مزمن، خودایمنی و مادام‌العمر است که تنها راه کنترل آن، «رعایت کامل و همیشگی رژیم غذایی فاقد گلوتن» می‌باشد. برای بیماران سلیاک، مصرف حتی مقدار اندکی گلوتن می‌تواند موجب آسیب جدی به روده و بروز مشکلات متعدد جسمی شود.

در صورت رعایت نکردن رژیم فاقد گلوتن، بیماران در معرض عوارضی جدی از جمله:

•  مشکلات شدید گوارشی
•  سوءجذب مواد غذایی
•  کم‌خونی
•  پوکی استخوان
•  ضعف عمومی بدن
•  اختلال رشد در کودکان
•  کاهش کیفیت زندگی
•  افزایش مراجعات درمانی
•  و سایر عوارض جسمی و تغذیه‌ای 

قرار می‌گیرند.

برای یک بیمار سلیاک، مصرف محصولات فاقد گلوتن یک انتخاب اختیاری، تجملی یا رژیم غذایی سلیقه‌ای نیست؛ بلکه «تنها درمان موجود و شرط ادامه زندگی سالم» است.

با این حال، متأسفانه تأمین محصولات ضروری فاقد گلوتن، به‌ویژه «آرد، نان، ماکارونی و سایر اقلام پایه غذایی»، به دلیل قیمت بسیار بالا و دسترسی محدود، به یکی از مهم‌ترین مشکلات روزمره بیماران سلیاک تبدیل شده است. نان برای بسیاری از مردم یک کالای اساسی و روزانه است؛ اما بیماران سلیاک امکان استفاده از نان معمولی را ندارند و مصرف آن سلامت آنان را به‌طور جدی تهدید می‌کند. از طرف دیگر، نان و آرد فاقد گلوتن چندین برابر محصولات معمولی قیمت دارد و با توجه به شرایط اقتصادی، تورم و افزایش هزینه‌های زندگی، بسیاری از خانواده‌ها توانایی تهیه مستمر این اقلام ضروری را ندارند.

لازم به ذکر است که در حال حاضر، بن‌های حمایتی محدودی از طریق دو برند «نان سحر» و «شرکت کاله» به مبلغ حدود «۷۵۰ هزار تومان» پرداخت می‌شود. اگرچه این اقدام در اصل می‌تواند گامی حمایتی تلقی شود، اما واقعیت این است که با توجه به قیمت بالای آرد، نان و سایر محصولات فاقد گلوتن، این مبلغ پاسخگوی نیاز واقعی بیماران نیست و در عمل بخش بسیار ناچیزی از هزینه‌های ماهانه آنان را پوشش می‌دهد.

این حمایت محدود، با وجود ارزشمندی اصل اقدام، نمی‌تواند مشکل اصلی آنان را برطرف کند. بیماران سلیاک نیازمند حمایت مقطعی و محدود نیستند، بلکه به یک «سازوکار منظم، کافی، سراسری، قابل استفاده و متناسب با قیمت واقعی محصولات فاقد گلوتن» نیاز دارند.

در شرایطی که بیماران ناچارند تا پایان عمر رژیم فاقد گلوتن را رعایت کنند، ناکافی بودن حمایت مالی موجب می‌شود برخی بیماران، به‌ویژه خانواده‌های کم‌درآمد، کودکان، سالمندان و بیماران دارای مشکلات زمینه‌ای، رژیم درمانی خود را ناقص رعایت کنند. این موضوع می‌تواند در آینده باعث تشدید بیماری، افزایش عوارض جسمی و تحمیل هزینه‌های درمانی سنگین‌تر به خانواده‌ها و نظام سلامت کشور شود.

بنابراین از ریاست محترم جمهوری درخواست داریم دستور فرمایید موضوع حمایت از بیماران سلیاک با نگاه جدی‌تر و کارشناسی‌تر در دستور کار دولت و دستگاه‌های مسئول قرار گیرد.

مطالبات اصلی بیماران سلیاک

۱. افزایش مبلغ بن حمایتی بیماران سلیاک متناسب با قیمت واقعی محصولات فاقد گلوتن؛
مبلغ فعلی بن حمایتی با هزینه واقعی خرید آرد، نان، ترد و سایر اقلام ضروری فاقد گلوتن همخوانی ندارد. درخواست می‌شود این مبلغ بر اساس قیمت روز محصولات فاقد گلوتن، تورم سالانه و نیاز ماهانه بیماران بازنگری و افزایش یابد.

۲. تبدیل حمایت فعلی به یارانه پایدار، منظم و قابل استفاده برای همه بیماران
حمایت از بیماران سلیاک نباید محدود، مقطعی یا وابسته به چند برند خاص باشد. درخواست می‌شود یارانه‌ای مشخص و مستمر برای بیماران سلیاک در نظر گرفته شود تا بتوانند از مراکز معتبر و فروشگاه‌های دارای محصولات فاقد گلوتن، اقلام مورد نیاز خود را تهیه کنند.

۳. تحت پوشش بیمه قرار گرفتن محصولات غذایی فاقد گلوتن
از آنجا که رژیم غذایی فاقد گلوتن تنها درمان قطعی و دائمی بیماران سلیاک است، درخواست داریم محصولات ضروری فاقد گلوتن مانند آرد، نان، ترد، ماکارونی و سایر اقلام پایه، همانند اقلام درمانی ضروری، تحت پوشش بیمه‌های پایه و تکمیلی قرار گیرد.

۴. اختصاص سهمیه ویژه ماهانه برای آرد و نان فاقد گلوتن؛
با توجه به اینکه نان و آرد از اقلام اصلی و روزانه بیماران هستند، درخواست می‌شود برای هر بیمار سلیاک سهمیه مشخص ماهانه جهت تهیه آرد و نان فاقد گلوتن با قیمت یارانه‌ای اختصاص یابد.

۵. شناسایی رسمی و دقیق بیماران سلیاک و ایجاد سامانه حمایتی
پیشنهاد می‌شود با همکاری وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و انجمن‌های مرتبط، سامانه‌ای برای ثبت و شناسایی بیماران سلیاک در نظر گرفته شود.

۶. حمایت از تولیدکنندگان داخلی برای کاهش قیمت محصولات فاقد گلوتن
درخواست می‌شود دولت با حمایت از تولیدکنندگان داخلی محصولات فاقد گلوتن، کاهش هزینه مواد اولیه، نظارت بر کیفیت و تسهیل تولید، زمینه کاهش قیمت نهایی این محصولات را برای بیماران فراهم کند.

۷. حمایت از فروشگاه‌های تخصصی محصولات فاقد گلوتن تحت پوشش انجمن سلیاک و معافیت مالیاتی آنان
با توجه به نقش مهم فروشگاه‌های تخصصی محصولات فاقد گلوتن در تأمین نیازهای روزمره بیماران سلیاک، درخواست می‌شود فروشگاه‌های معتبر و تحت پوشش یا مورد تأیید انجمن سلیاک، از حمایت‌های لازم از جمله معافیت‌ها یا تخفیف‌های مالیاتی، تسهیلات حمایتی و کاهش هزینه‌های جاری برخوردار شوند. این حمایت می‌تواند موجب تداوم فعالیت این مراکز، کاهش قیمت تمام‌شده محصولات، افزایش دسترسی بیماران به اقلام استاندارد و در نهایت حمایت مستقیم از مصرف‌کنندگان سلیاکی شود.

بیماران سلیاک خواهان امتیاز ویژه خارج از چارچوب نیستند. درخواست ما برخورداری از حداقل حمایت لازم برای تأمین غذای درمانی و ضروری خود است. برای بیمار سلیاک، نان فاقد گلوتن دارو نیست، اما نقشی کمتر از دارو ندارد؛ زیرا بدون آن، سلامت بیمار به خطر می‌افتد.

حمایت مؤثر از بیماران سلیاک علاوه بر جنبه انسانی و اجتماعی، اقدامی پیشگیرانه در حوزه سلامت عمومی است. اگر بیماران بتوانند رژیم خود را درست رعایت کنند، از بروز بسیاری از عوارض شدید و هزینه‌های درمانی آینده جلوگیری خواهد شد.

لذا از جنابعالی درخواست داریم با صدور دستور مقتضی به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان برنامه و بودجه، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان‌های بیمه‌گر و سایر دستگاه‌های مسئول، موضوعات زیر با فوریت بررسی و اجرایی شود:

- افزایش مبلغ بن حمایتی بیماران سلیاک

- اختصاص یارانه ویژه ماهانه برای محصولات فاقد گلوتن

- تحت پوشش بیمه قرار گرفتن اقلام ضروری فاقد گلوتن

- اختصاص سهمیه ویژه آرد و نان فاقد گلوتن

- گسترش دسترسی بیماران در سراسر کشور

- حمایت از تولید داخلی و کاهش قیمت محصولات فاقد گلوتن

- حمایت از فروشگاه‌های تخصصی فاقد گلوتن تحت پوشش انجمن سلیاک از طریق معافیت یا تخفیف مالیاتی، برای تداوم فعالیت و کاهش فشار هزینه بر مصرف‌کنندگان

امید است با نگاه حمایتی و انسانی دولت، بخشی از رنج و فشار اقتصادی بیماران سلیاک و خانواده‌های آنان کاهش یابد و این بیماران بتوانند بدون دغدغه جدی مالی، رژیم درمانی خود را رعایت کنند.

با سپاس و احترام
جمعی از بیماران سلیاک و خانواده‌های آنان