ریاست محترم جمهور
وزیر محترم تعاون، کار و رفاه اجتماعی
ریاست محترم سازمان بهزیستی کشور
مراجع قانونی و نظارتی ذیربط
موضوع: درخواست ملی شفافیت، اجرای حقوق و حمایت واقعی از افراد دارای معلولیت و اتیسم
ما امضاکنندگان این کارزار، جمعی از افراد دارای معلولیت، افراد دارای اتیسم، خانوادهها و مراقبتکنندگان آنان، مادران سرپرست خانواده و شهروندان حامی حقوق افراد دارای معلولیت، خواستار بررسی شفاف، کارشناسی و مستند عملکرد سازمان بهزیستی کشور در حوزه معلولیت و اتیسم و اجرای کامل حقوق قانونی جامعه هدف هستیم.
هدف این کارزار، تخریب یا متهم کردن هیچ فردی نیست. ما خواهان شفافیت، پاسخگویی، اجرای قانون، حمایت عادلانه و بررسی عملکرد بر اساس نتایج واقعی هستیم.
مطالبات دهگانه ما:
۱. بررسی شفاف عملکرد سازمان بهزیستی در حوزه معلولیت: عملکرد مدیریت سازمان بهزیستی در حوزه معلولیت و اتیسم، میزان اجرای قوانین و برنامههای حمایتی، کیفیت خدمات و میزان تحقق حقوق جامعه هدف، توسط مراجع ذیصلاح بهصورت کارشناسی و مستند بررسی و نتیجه آن بهصورت شفاف به مردم اعلام شود.
۲. حذف پشتنوبتیهای حق پرستاری و حمایت بر اساس نیاز واقعی: افراد دارای معلولیت شدید، اتیسم با نیاز حمایتی بالا و سایر افرادی که به مراقبت مستمر نیاز دارند، نباید سالها در انتظار دریافت حق پرستاری باقی بمانند. پشتنوبتیهای حق پرستاری باید تعیین تکلیف و حذف شوند و پرداخت این حمایت بهصورت منظم و متناسب با میزان نیاز واقعی فرد انجام شود. دهک اقتصادی نباید بهتنهایی موجب حذف فرد واجد شرایط از حق پرستاری و حمایتهای ضروری مرتبط با معلولیت شود. در ارزیابی شرایط خانواده باید هزینههای واقعی ناشی از معلولیت، از جمله مراقبت، توانبخشی، دارو، پوشک، تجهیزات و نگهداری نیز مورد توجه قرار گیرد.
۳. توجه ویژه به اتیسم و افراد دارای نیاز حمایتی بالا: اتیسم دارای ابعاد مختلف ارتباطی، رفتاری، حسی، شناختی و اجتماعی است و نیاز افراد دارای اتیسم یکسان نیست. برخی افراد، بهویژه افراد با نیاز حمایتی بالا، ممکن است توانایی کافی برای مراقبت از خود، تشخیص خطر یا برقراری ارتباط مؤثر نداشته باشند و به مراقبت مستمر و نظارت نزدیک و چشمی نیاز داشته باشند. بنابراین حمایتها باید بر اساس شدت نیاز، میزان وابستگی و نیاز واقعی فرد به مراقبت تعیین شود، نه صرفاً بر اساس عنوان تشخیصی یا یک معیار اقتصادی.
۴. حمایت واقعی از خانوادهها و مراقبتکنندگان: مراقبت از فرد دارای معلولیت شدید یا اتیسم با نیاز حمایتی بالا، گاهی یک مسئولیت شبانهروزی و حتی نوبتی است. خانوادهها و مراقبتکنندگان نباید به تنهایی بار مالی و جسمی مراقبت را بر دوش بکشند. حمایت از آنان باید شامل حق پرستاری، خدمات مراقبت جایگزین، حمایت معیشتی، بیمه، خدمات توانبخشی و حمایت اجتماعی متناسب با نیاز فرد و شرایط خانواده باشد. مادران سرپرست خانواده که همزمان مسئول تأمین معاش و مراقبت از فرزند دارای معلولیت هستند، باید از حمایت ویژه و مؤثر برخوردار شوند.
۵. توانبخشی، درمان و خدمات ضروری با کیفیت و قابل دسترس: افراد دارای معلولیت و اتیسم باید بر اساس نیاز خود به خدمات توانبخشی، درمانی، آموزشی و مراقبتی باکیفیت و مستمر دسترسی داشته باشند. هزینههای سنگین توانبخشی نباید باعث شود خانوادهها از ادامه خدمات ضروری محروم شوند. پوشش بیمهای و حمایتهای دولتی از خدمات ضروری مرتبط با معلولیت باید تقویت شود.
۶. استانداردسازی و نظارت واقعی بر مراکز نگهداری و توانبخشی: مراکز روزانه، شبانهروزی، توانبخشی و نگهداری باید دارای استانداردهای مشخص و قابل نظارت در زمینه تعداد و تخصص کارکنان، مراقبت، ایمنی، بهداشت، تغذیه، توانبخشی، شرایط محیطی و حفظ کرامت افراد دارای معلولیت باشند. نظارت باید مستمر و واقعی باشد و خانوادهها امکان ثبت و پیگیری شکایات خود را داشته باشند. همچنین خانوادههایی که توان پرداخت هزینههای مراکز را ندارند نباید به دلیل مشکلات مالی، از خدمات ضروری محروم شوند.
۷. تضمین آینده افراد دارای معلولیت پس از والدین: یکی از بزرگترین نگرانیهای خانوادهها، آینده فرزند دارای معلولیت پس از فوت، سالمندی، بیماری یا ناتوانی والدین است. سازمان بهزیستی باید برای افراد دارای معلولیت، بهویژه افرادی که نیاز حمایتی بالا و وابستگی دائمی دارند، برنامهای روشن و بلندمدت برای: مسکن، نگهداری، مراقبت، حمایت اجتماعی، امنیت و زندگی شایسته پس از والدین تدوین و اجرا کند. هیچ خانوادهای نباید با این نگرانی زندگی کند که پس از نبود والدین، سرنوشت فرزندشان نامعلوم خواهد بود.
۸. حمایت معیشتی، مسکن، اشتغال و زندگی مستقل: حقوق افراد دارای معلولیت تنها به مستمری و خدمات درمانی محدود نمیشود. جامعه معلولان باید متناسب با شرایط و تواناییهای خود از حمایتهای مؤثر در زمینه: معیشت، مسکن، اشتغال، کارآفرینی، آموزش مهارت، بیمه، حملونقل، تجهیزات توانبخشی و زندگی مستقل یا حمایتشده برخوردار باشد. حمایتهای معیشتی نیز باید با توجه به هزینه واقعی زندگی و هزینههای مضاعف ناشی از معلولیت تقویت شود.
۹. شفافیت اعتبارات و مشارکت جامعه هدف در تصمیمگیری: گزارش شفاف و قابل دسترسی از اعتبارات حوزه معلولیت، میزان تخصیص، نحوه هزینهکرد و میزان تحقق برنامهها منتشر شود. همچنین افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنان باید در تصمیمگیریهای مرتبط با حقوق و زندگی خود، نقش واقعی و مؤثر داشته باشند. سازمان بهزیستی باید سازوکاری ساده و قابل پیگیری برای ثبت مطالبات، شکایات و پیشنهادهای جامعه هدف ایجاد و نتیجه رسیدگی را اعلام کند.
۱۰. پاسخگویی و تصمیمگیری درباره ادامه مدیریت بر اساس نتیجه ارزیابی: درخواست ما این است که عملکرد مدیریت سازمان بهزیستی در حوزه معلولیت و اتیسم توسط مراجع ذیصلاح، بهصورت مستقل، کارشناسی و مستند بررسی شود. چنانچه نتیجه ارزیابی نشان دهد اهداف قانونی و نیازهای اساسی جامعه هدف به میزان کافی محقق نشده است، انتظار داریم اقدامات اصلاحی لازم و در صورت ضرورت، درباره ادامه یا تغییر مدیریت مطابق ضوابط قانونی تصمیمگیری شود.
ما میخواهیم:
- حق پرستاری پشت نوبت نماند.
- مراقبت شبانهروزی خانوادهها دیده و حمایت شود.
- دهک اقتصادی بهتنهایی موجب حذف حمایت ضروری از فرد دارای معلولیت نشود.
- مراکز نگهداری استاندارد، ایمن و تحت نظارت واقعی باشند.
- افراد دارای اتیسم با نیاز حمایتی بالا متناسب با نیاز واقعی خود حمایت شوند.
- برای آینده افراد دارای معلولیت پس از والدین برنامه مشخص وجود داشته باشد.
- توانبخشی و خدمات ضروری برای خانوادهها دستنیافتنی و پرهزینه نباشد.
- افراد دارای معلولیت از حق اشتغال، مسکن، معیشت، درمان، آموزش، مناسبسازی و زندگی شایسته برخوردار باشند.
و مهمتر از همه:
ما خواهان سازمانی پاسخگو، شفاف و کارآمد هستیم که صدای افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنان را بشنود.
این کارزار صرفاً یک مطالبه مدنی و عمومی برای بررسی عملکرد، شفافیت، پاسخگویی و پیگیری حقوق قانونی افراد دارای معلولیت و اتیسم است و هیچگونه ادعای اثباتنشده یا نسبت دادن جرم و تخلف به اشخاص در آن مورد نظر نیست.
امضای این کارزار به معنای درخواست بررسی و ارزیابی عملکرد است، نه پیشداوری درباره هیچ شخص یا مقام مسئولی.
موفق شد
ویژه
بحث و گفتگو