بسمهتعالی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
با سلام و احترام،
ما جمعی از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر خونی و میلوپرولیفراتیو (MPN)، بهویژه ترومبوسیتوزی اساسی (Essential Thrombocythemia - ET) دارای جهش ژنی JAK۲، و خانوادههای آنان، بدینوسیله نگرانی و اعتراض شدید خود را نسبت به عدم پوشش بیمهای داروی روکسولیتینیب (Ruxolitinib / جاکاوی) اعلام میداریم.
بیماری ترومبوسیتوزی اساسی، یک اختلال مزمن و نادر مغز استخوان است که در آن تولید بیش از حد و خارج از کنترل پلاکتهای خون، بیماران را در معرض خطرات جانی سنگینی همچون لختهشدن خون (ترومبوز عروقی)، سکتههای مغزی و قلبی، عوارض شدید طحال (اسپلنومگالی) و خطر پیشرفت بیماری به سمت میلوفیبروز یا لوسمی (سرطان حاد خون) قرار میدهد. در بیماران دارای جهش ژن JAK۲، داروی روکسولیتینیب با مهار اختصاصی آنزیمهای جانوس کیناز، بهعنوان یک درمان هدفمند و حیاتی برای کنترل روند بیماری، کاهش علائم شدید و پیشگیری از خطرات مرگبار عروقی محسوب میشود.
متأسفانه، با وجود ضرورت حیاتی و تداوم خط درمان با این دارو، هزینه بسیار بالای روکسولیتینیب و عدم برخورداری آن از پوشش بیمههای پایه و صندوق بیمه بیماران خاص و صعبالعلاج، فشار مالی کمرشکنی را بر بیماران وارد ساخته و منجر به وقفه یا قطع اجباری درمان در بسیاری از مبتلایان شده است.
لذا از وزارت محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمانهای بیمهگر درخواست داریم:
۱. داروی روکسولیتینیب (Ruxolitinib) تحت پوشش کامل بیمههای پایه، از جمله سازمان تأمین اجتماعی، بیمه سلامت و بیمه نیروهای مسلح، قرار گیرد.
۲. امکان بهرهمندی بیماران مبتلا به نئوپلاسمهای میلوپرولیفراتیو (MPN/ET) از تسهیلات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج برای تأمین این دارو فراهم شود.
۳. با توجه به ضرورت مصرف مداوم و بدون وقفه این دارو، تمهیدات لازم جهت تأمین پایدار و دسترسی عادلانه بیماران در سراسر کشور اتخاذ گردد.
۴. این موضوع با قید فوریت در شورای عالی بیمه سلامت مورد بررسی قرار گیرد تا هزینههای سنگین دارویی، مانعی برای ادامه حیات و درمان بیماران نگردد.
بدیهی است دسترسی عادلانه به داروهای حیاتی و هدفمند، از حقوق اساسی بیماران جهت ادامه زندگی و حفظ سلامت آنان است. انتظار میرود با تصمیمگیری عاجل و حمایتی مسئولان محترم، دغدغه هزینههای کمرشکن درمان از دوش این بیماران برداشته شود.
با تجدید احترام،
پیشاپیش از توجه، پیگیری و مساعدت جنابعالی سپاسگزاریم.
موفق شد
ویژه
بحث و گفتگو