نگهداری و مراقبت ۲۴ساعته از فرزندان دارای اختلال طیف اُتیسم، به‌ویژه در سطح شدید و خیلی شدید، و افراد دارای معلولیت‌های وابسته، وظیفه‌ای طاقت‌فرسا و پرهزینه است که بار سنگین آن، بیش از همه، بر دوش مادران و خانواده‌ها قرار دارد. این مادران، بدون مرخصی، بدون امکان اشتغال خارج از منزل و با تحمل فشارهای روحی و جسمی فراوان، عملاً به‌عنوان پرستار تمام‌وقت از این کودکان مراقبت می‌کنند.
طبق قوانین حمایتی و مصوبات مربوط به قانون حمایت از حقوق معلولان، سازمان بهزیستی موظف به پرداخت کمک‌هزینه حق پرستاری به افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید است. اما متأسفانه، با وجود گذشت سال‌ها، حدود ۶ هزار خانواده دارای فرزند اُتیسم شدید همچنان در صف‌های طولانی و بدون سرانجام بهزیستی به سر می‌برند و از دریافت این حق قانونی محروم مانده‌اند.
پاسخ‌هایی نظیر «عدم تخصیص بودجه» یا این ادعای دردناک که «تا زمانی که فردی از لیست حمایتی فوت نکند، امکان جایگزینی فرد جدید وجود ندارد»، به‌هیچ‌وجه شایسته کرامت انسانی، منشور حقوق شهروندی و تعهدات قانونی کشور در قبال خانواده‌های صبور اُتیسم نیست.
حق پرستاری یک «کمک بلاعوض یا صدقه ترحم‌آمیز» نیست؛ بلکه حق قانونی و حداقل جبران خدمات پرستاری و مراقبتی شبانه‌روزی است که این خانواده‌ها در منزل انجام می‌دهند و بار سنگینی را از روی دوش مراکز نگهداری دولتی برمی‌دارند.
مطالبات اصلی کارزار:
۱. تخصیص اعتبار ویژه و فوری: تأمین بودجه لازم از سوی سازمان برنامه و بودجه جهت خروج فوری ۶ هزار خانواده دارای فرزند اُتیسم شدید و خیلی شدید از صف‌های چندساله نوبت بهزیستی.
۲. اصلاح و شفاف‌سازی ساختار نوبت‌دهی: حذف رویکرد غیرانسانی منوط‌سازی پذیرش جدید به فوت یا خروج سایر معلولان و برقراری شفافیت در فرایند تخصیص حق پرستاری.
۳. اجرای کامل تکالیف قانونی دستگاه‌ها: پایبندی سازمان بهزیستی و وزارت رفاه به مفاد قانون حمایت از حقوق معلولان و توسعه پوشش‌های حمایتی مادی و معنوی برای مادران پرستار.
ما امضاکنندگان این کارزار، اعم از خانواده‌های اُتیسم، فعالان اجتماعی و آحاد مردم دغدغه‌مند، خواستار رسیدگی عاجل به این پرونده حمایتی و پایان دادن به انتظارات دردناک مادران پرستار هستیم.
موفق شد
ویژه
بحث و گفتگو