⚠️ زمان این کارزار به پایان رسیده است. می‌توانید کارزارهای زیر را حمایت و امضا کنید:

◻️ دعوت از دکتر محمد باقری جهت ثبت نام در انتخابات ریاست جمهوری
◻️ درخواست رسیدگی به حساب سپید سپه
◻️ درخواست رفع فیلتر وب سایت مگ بازی MaGBazi

درخواست خرید داروی بیومارین ۱۱۱ برای بیماران نادر آکندروپلازی

#حمایت_از_بیماران_آکندروپلازی

درخواست خرید داروی بیومارین ۱۱۱ برای بیماران نادر آکندروپلازی

رئیس محترم سازمان غذا و دارو

عرض سلام و ادب و احترام؛

احتراما به استحضار می‌رساند داروی قطعی بیماری صعب‌العلاج آکندروپلازی، چند سالی است که توسط شرکت بیومارین به مرحله‌ی تجاری شدن رسیده و کلیه‌ی مجوزهای مربوطه را هم دارا می‌باشد و اکثر کشورهای توسعه یافته یا در حال توسعه طبق قانون لزوم حمایت دولت‌ها از بیماری‌های نادر، این دارو را به رایگان در اختیار بیماران خود قرار داده‌اند. لیکن در ایران، علی‌رغم همه‌ی پیگیری‌ها، نامه‌نگاری‌ها با سازمان‌های مربوطه و حتی برگزاری چندین تجمع جلوی این سازمان، همچنان هیچ اقدامی برای واردات این دارو صورت نگرفته است!

لازم به ذکر است این دارو به کم شدن مشکلات جسمی و بهبود ظاهر کودکان آکندروپلازی و همچنین تسهیل در فرآیند ازدواج و فرزندآوری کوتاه‌قامتان بزرگسال کمک شایانی می‌کند، بنابراین مصرانه خواهشمندیم زمان طلایی کودکان ما برای استفاده از این دارو را بیشتر از این هدر ندهید و برای واردات این دارو اقدامات لازم را مبذول فرمایید.

با تشکر

زمان این کارزار به پایان رسیده است.

جهت اطلاع از نتیجه این کارزار و خبرهای مربوط به آن به کانال تلگرام یا صفحه اینستاگرام کارزار مراجعه نمایید.

امضاکنندگان: 763 نفر

  • نعیمه زاهدپور

  • اختر دلشاد

  • فاطمه زهرا اجاقی

  • حامد عبدالعظیمی

  • مرضیه رزمجویی

  • الهام حضرتی

  • زهرا عباسی

  • نیوشا صنعتگر

  • آروین زمانی

  • مطهره پورشایگان

  • حمید شیرکوند

  • سما افشار

  • م بیاتی

  • احمد زمانی

  • ربابه شیری

  • منیره بهروش

  • م عبدالعظیمی

  • فاطمه طولابی

  • ندا حبیبی

  • علی طلوعی

  • فاطمه طاعتی

  • فاطمه مشکانی

  • فاطمه رحمانیان کوشککی

  • عبدالله بهزاد آودی

  • زهرا زاهدپور

  • فهیمه شیری

  • رامین روح بیان

  • معصومه غلامی

  • مهدی صمدی

  • فیروزه مرادی

بحث و گفتگو

عاطفه زمانی : تو رو خدا کمک کنید ازتون خواهش میکنم من بعد از سال ها و با آی وی اف صاحب فرزند شدم که مبتلا به آکاندروپلازی هست و انحراف ستون فقرات داره و بچم تحت فشاره توروخدا کمک کنید این دارو بیاد بهتون التماس میکنم
💬 پاسخ
زینب لیموچی نیا : تو رو به خدا قسمتون میدم هرکاری از دستتون بر میاد برای بچه هامون با مشکل آکندروپلازی انجام بدید داروشون وارد بشه خیلی داره دیر میشه برای بچه هامون ما دستمون به جایی نمیرسه خدااااا
💬 پاسخ
علی رحمانی : با سلام و عرض ادب محضر شما من از کارزار شما حمایت کردم شما هم لطفاً ما کتابداران کتابخانه های عمومی کشور را حمایت کنید. https://www.karzar.net/85955
💬 پاسخ
علی اصغر طالعی : با آرزوی سلامتی و شفای همه بیماران ....مخصوصا مبتلایان به انواع بیماریهای نادر........ امیدواریم که مسئولین در صورت امکان نسبت به تولید و در غیر اینصورت نسبت به واردات داروهای مورد نیاز اقدام کنن
💬 پاسخ
ساناز محمدی : این بار دوم هست که کارزاری با این عنوان داره تلاش میکنه که دیده بشه،و واقعن موضوع پیش پا افتاده ای نیست و بحث سلامت جسمی و روانی هزاران انسان مطرح هست ،کاش مسئولین ما خودشون رو از مردم میدونستند تا مردم درد کمتری بکشند.به امید فردای بهتر برای فرزندانمان
💬 پاسخ
سعید مهرایی : درود هموطن گرامی! کارزار شما امضا شد. خواهشمندم کارزار 59586 با موضوع درخواست بازنگری در پرونده ساخت و ساز غیر قانونی در بافت تاریخی تجریش و همچنین کارزار 75954 با موضوع درخواست تدریس ورزش باستانی به عنوان ورزش ملی در مدارس را حمایت نمایید.
💬 پاسخ
پرستو بکایی : خواهش میکنم هر کسی این کارزار رو میبینه حمایت کنه🙏🙏🙏🙏 واقعا بچه های ما نیاز دارن به این دارو.
💬 پاسخ
نعیمه زاهدپور : به نظر من مسئولینی که توانایی و همت تأمین نیازهای اولیه مردم رو ندارند، اینقدر برا افزایش جمعیت، مردم رو تشویق نکنند. دارو جزء نیازهای ضروری بیماران یک جامعه است.
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: