رئیس محترم سازمان غذا و دارو
عرض سلام و ادب و احترام؛
احتراما به استحضار میرساند داروی قطعی بیماری صعبالعلاج آکندروپلازی، چند سالی است که توسط شرکت بیومارین به مرحلهی تجاری شدن رسیده و کلیهی مجوزهای مربوطه را هم دارا میباشد و اکثر کشورهای توسعه یافته یا در حال توسعه طبق قانون لزوم حمایت دولتها از بیماریهای نادر، این دارو را به رایگان در اختیار بیماران خود قرار دادهاند. لیکن در ایران، علیرغم همهی پیگیریها، نامهنگاریها با سازمانهای مربوطه و حتی برگزاری چندین تجمع جلوی این سازمان، همچنان هیچ اقدامی برای واردات این دارو صورت نگرفته است!
لازم به ذکر است این دارو به کم شدن مشکلات جسمی و بهبود ظاهر کودکان آکندروپلازی و همچنین تسهیل در فرآیند ازدواج و فرزندآوری کوتاهقامتان بزرگسال کمک شایانی میکند، بنابراین مصرانه خواهشمندیم زمان طلایی کودکان ما برای استفاده از این دارو را بیشتر از این هدر ندهید و برای واردات این دارو اقدامات لازم را مبذول فرمایید.
با تشکر
ویژه
بحث و گفتگو