جناب آقای سعید نمکی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
با سلام و احترام
سلامت تکتک کودکان مهم است. بیماری sma در حال حاضر درمان قطعی ندارد و داروهای مطرحشده جهت افزایش بقای بیماران هزینهای بسیار گزاف دارد، بصورتیکه بعضاً والدین برای تأمین داروها دست به دامان کمپینها و اقداماتی میشوند که لزوماً کارساز نیست.
ما امضاکنندگان این کارزار، درخواست داریم بررسی مسئله پوشش بیمه برای داروهای این بیماری صعبالعلاج را در دستور کار قرار دهید تا تأمین هزینههای کمرشکن این بیماری توسط دولت انجام شود.
با تشکر
ویژه
بحث و گفتگو