مطالبه بیماران تالاسمی از مسئولین کشور

#حمایت_از_تالاسمی

مطالبه بیماران تالاسمی از مسئولین کشور

جناب آقای دکتر قالیباف
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی

با سلام
با توجه به جمعیت چشمگیر مبتلا به بیمار تالاسمی که هم‌اکنون در سراسر کشور خدمات درمانی مستمر دریافت می‌کنند (حدود ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی تحت درمان) و تحت درمان از بدو تولد و مادام العمر هستند، و با توجه بعضی محدودیت‌های جسمانی، علیرغم داشتن استعدادهای درخشان و تحصیلات عالیه و نخبگان مطرح در سطح کشور و حتی بین الملل، متأسفانه مورد بی‌مهری از سوی مسئولین وقت و مسئولین قانون‌گذار قرار گرفته‌اند، به گونه‌ای که علیرغم داشتن شایستگی در پست و منصب مورد تقاضا، صرفاً به علت ابتلا به بیماری ژنتیکی تالاسمی از استخدام این بیماران در دستگاه‌های دولتی ممانعت به عمل می‌آید.
همچنین هیچ نهاد و سازمان حمایتگری این بیماران مظلوم‌واقع‌شده را تحت چتر حمایتی خود قرار نمی‌دهد، صرفاً به علت اینکه بیماری تالاسمی با نقص عضو و معلولیت همراه نیست و ادارات مدنظر فقط بیماران دارای معلولیت جسمانی را تحت حمایت خود قرار می‌دهند.
با این وجود امروزه بیماران تالاسمی از بیکاری و عدم توان پرداخت مخارج ضروری زندگی خود رنج می‌برند و در تهیه دارو برای حفظ جان و سلامتی خود دچار مشکلات جدی هستند.
ما جمعی از بیماران تالاسمی به نمایندگی از ۲۳۰۰۰ بیمار سراسر کشور از جنابعالی درخواست داریم:

۱. اختصاص سهمیه استخدام در دستگاه‌های دولتی و غیردولتی برای بیماران تالاسمی واجد شرایط استخدامی
۲. حمایت از معیشت همه بیماران تالاسمی به صورت مستمر و مداوم (مشابه حمایت سازمان بهزیستی کشور و کمیته امداد امام خمینی (ره) از مددجویان تحت پوشش)

ممکن است پاسخ دهید که پس نقش انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی چیست و چه نیازی به مداخله سازمان‌های حمایتگر دیگر است؟!
در جواب باید به عرضتان برسانم که انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی با منابع و بودجه محدودی که در اختیار دارند پاسخگوی هزینه‌های درمان بیماران هم نمی‌توانند باشند، هزینه‌های ضروری زندگی بیماران که جای خود دارد.
امید است با اقدامات شایسته و بموقع جنابعالی شاهد تغییر در سطح رفاه زندگی بیماران تالاسمی و رویش جوانه امید به آینده در دل این بیماران رنج‌کشیده باشیم.

و من الله توفیق

امضاکنندگان: 651 نفر

  • فاطمه امینی نژاد کوشکی تهران

  • محمد رضازاده قائم شهر

  • بیتا اسدیان تربت حیدریه

  • حکیمه قدمی تربت حیدریه

  • علی اکبر محمدی مشهد

  • امید اسدیان تربت حیدریه

  • فروغ قدمی ساری

  • فاطمه کاملی تهران

  • نييم حبيبي ساري

  • پارسا عزیزی ساری

  • آتنا بایزیدی تربت حیدریه

  • مهدیه موحدی ساری

  • مسعود قدمی ساری

  • علیرضا رجبی مهر ساری

  • احسان فغانی گرگان

  • فاطمه فغانی ساری

  • صدیقه علیزاده ساری

  • محسن شاه محمدی ساری

  • فاطمه راعی ساری

  • سحرمرادی تهران

  • زهرا مسکریان ساری

  • محمد روشنی جعفرکلائی ساری

  • عباسعلی پیری زابل

  • ویدا کنعانی اردبیل

  • معصومه احمدیخواه لاهیجان

  • سمانه افضلی قائمشهر

  • سید مهدی حسینی اصفهان

  • Maedeh geraily afra ghaemshahr

  • سپیده بیکی زابل

  • سیده سهیلا حسینی فدکی بیرجند

  • حسین قنبری ساری

  • نازنین زهرا سیستانی تربت حیدریه

  • ریحانه شاهین صنوبری مشهد مقدس

  • روشنک باقری تربت حیدریه

  • عظیمه مرادی امل

  • محدثه میرزایی تربت حیدریه

  • اسماعیل کلوندی همدان

  • نرگس خاتون فیض پور بابل

  • مجید قربانعلی زاده رودسر

  • امیر مسلمی ساری

  • احسان حسینی ساری

  • Pari Sari

  • زهرا فغانی ساری

  • مهوش نیکپور شوشتر

  • عرفانه شیخ الاسلامی کندلوسی نوشهر

  • نگین بریمانی ساری

  • محمد حسین باژوند مازندران نوشهر

  • عرفان دهقان نژاد ساری

  • لیلا رحیمی شیراز

  • خدیجه قربان زاده ساری

بحث و گفتگو

صنوبر رضازاده: خیلی سختهبرای بیماران تالاسمی
💬 پاسخ
رامین: روایت دستور امیرالمومنین علی علیه السلام برای تامین پیرمرد ناتوان نصرانی از بیت المال را بخوانید. اگر قوانین اجرایی مربوط به حمایت از بیماران تالاسمی وجود ندارد، لازم است تصویب شود، به گونه ای که یک بیمار تالاسمی بر اساس توانایی جسمانی بتواند با حداکثر ۱۰ سال پرداخت حق بیمه، با حقوق ۳۰ ساله بازنشسته و مستمری بگیر شود.
💬 پاسخ
محمد: با توجه به اینکه شکل گیری یک بیمار تالاسمی، خصوصا متولدین قبل از دهه ۷۰، به دلیل کمبود یا نبود امکانات غربالگری و ضعف سیستم بهداشت مملکت که حاکمیت مسئول آن است، بوده، چه به لحاظ قانونی، چه شرعی، چه عرفی و چه انسانی، تامین فرد تالاسمی و همسر و فرزندان وی، بر عهده حکومت اسلامی است.
💬 پاسخ
حافظ رحمت الله رئیسی: بسیار خوب وعالی ???7832
💬 پاسخ
علی زارع: من از شما درخواست دارم که داروهایبیماران تالا سمی رایگان باشد بیماران تالاسمی ۹۰درصدشون بیکار هستند خوب از چه راهی دارو بخرند باید بمیرند
💬 پاسخ
سید مهدی: افراد سالم در معیشت و درمان و آموزش خود ماندند چه برسد به بیماران تالاسمی لطفا متولدین دهه ۶۰ و ۵۰ و ۴۰ را از کار افتادگی اعلام کنید و به زوج های تالاسمی ماژور رسیدگی بیشتری نمایید مخصوصا در این شرایط کرونایی
💬 پاسخ
مسعود قدمی نویسنده کارزار در پاسخ به سید مهدی: باسلام ممنون از اینکه این کارزار را امضاء کردید ، خواسته شما هم قابل احترام است و تنها راه رسیدن به نیازهای بیماران تالاسمی درحال حاضر اتحاد بیماران تالاسمی و تشویق افراد بیشتر برای امضاء این کارزار است ، لطفا لینک این کارزار را در گروه ها و فضاهای مجازی به اشتراک بگذارید با جمع آوری ۲۰۰۰ امضاء امید برای محقق شدن این خواسته ها چندین برابر خواهد شد
💬 پاسخ
سید مهدی حسینی ارزنانی: ما نیاز به مستمری و حقوق داریم مخصوصا زوج های تالاسمی دهه ۶۰ دارو خارجی و ویتامین ها و داروهای پوکی استخوان و تقویت کبد که با بیمه ساپورت نمیشود
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار


هنوز خبر جدیدی درباره این کارزار به دست ما نرسیده است.
اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک آن را برای ما ایمیل کنید:
info [at] karzar.net



سایر کارزارها: