جناب آقای دکتر قالیباف
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
با سلام
با توجه به جمعیت چشمگیر مبتلا به بیمار تالاسمی که هماکنون در سراسر کشور خدمات درمانی مستمر دریافت میکنند (حدود ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی تحت درمان) و تحت درمان از بدو تولد و مادام العمر هستند، و با توجه بعضی محدودیتهای جسمانی، علیرغم داشتن استعدادهای درخشان و تحصیلات عالیه و نخبگان مطرح در سطح کشور و حتی بین الملل، متأسفانه مورد بیمهری از سوی مسئولین وقت و مسئولین قانونگذار قرار گرفتهاند، به گونهای که علیرغم داشتن شایستگی در پست و منصب مورد تقاضا، صرفاً به علت ابتلا به بیماری ژنتیکی تالاسمی از استخدام این بیماران در دستگاههای دولتی ممانعت به عمل میآید.
همچنین هیچ نهاد و سازمان حمایتگری این بیماران مظلومواقعشده را تحت چتر حمایتی خود قرار نمیدهد، صرفاً به علت اینکه بیماری تالاسمی با نقص عضو و معلولیت همراه نیست و ادارات مدنظر فقط بیماران دارای معلولیت جسمانی را تحت حمایت خود قرار میدهند.
با این وجود امروزه بیماران تالاسمی از بیکاری و عدم توان پرداخت مخارج ضروری زندگی خود رنج میبرند و در تهیه دارو برای حفظ جان و سلامتی خود دچار مشکلات جدی هستند.
ما جمعی از بیماران تالاسمی به نمایندگی از ۲۳۰۰۰ بیمار سراسر کشور از جنابعالی درخواست داریم:
۱. اختصاص سهمیه استخدام در دستگاههای دولتی و غیردولتی برای بیماران تالاسمی واجد شرایط استخدامی
۲. حمایت از معیشت همه بیماران تالاسمی به صورت مستمر و مداوم (مشابه حمایت سازمان بهزیستی کشور و کمیته امداد امام خمینی (ره) از مددجویان تحت پوشش)
ممکن است پاسخ دهید که پس نقش انجمنهای حمایت از بیماران تالاسمی چیست و چه نیازی به مداخله سازمانهای حمایتگر دیگر است؟!
در جواب باید به عرضتان برسانم که انجمنهای حمایت از بیماران تالاسمی با منابع و بودجه محدودی که در اختیار دارند پاسخگوی هزینههای درمان بیماران هم نمیتوانند باشند، هزینههای ضروری زندگی بیماران که جای خود دارد.
امید است با اقدامات شایسته و بموقع جنابعالی شاهد تغییر در سطح رفاه زندگی بیماران تالاسمی و رویش جوانه امید به آینده در دل این بیماران رنجکشیده باشیم.
و من الله توفیق
ویژه
.webp)
بحث و گفتگو