درخواست رسیدگی به کمبود یا نبود داروهای بیماران پیوند عضو

#کمبود_داروهای_بیماران_پیوندی

درخواست رسیدگی به کمبود یا نبود داروهای بیماران پیوند عضو

ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی


با سلام و آرزوی توفیق روزافزون 
ضمن قدردانی از سیاست دولت مبنی بر خودکفایی در زمینه تولید دارو در ایران که آرزوی هر ایرانی موفقیت در تمام عرصه ها خصوصا تولید داروست، متأسفانه متفاوت بودن مواد اولیه داروها به دلیل تهیه مواد آنها از کشورهای مختلف و عدم کنترل کیفیت داروهای ایرانی توسط سازمان غذا و دارو باعث بروز عوارض مختلف و ایجاد تغییر مقدار دارو در خون بیماران پیوند عضو شده که منجر به دفع پیوند عضو بیماران می‌شود.
در نتیجه پزشکان پیوند به خصوص پزشکان اعضای پیوندی به غیر از کلیه (که در صورت دفع پیوند جایگزینی مثل دیالیز برای بیمار وجود ندارد و منجر به مرگ بیمار می شود) اجازه استفاده از داروهای ایرانی را به بیماران نمی دهند. از طرفی برخی از داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی از قبیل valcyte و شربت Cellcept برای کودکان پیوندی زیر ۱۰ کیلوگرم مشابه ایرانی ندارند. همین موارد موجب سرگردانی بیماران برای تهیه داروهای خارجی و حیاتی خود در کشور یا خارج کشور شده است.
مدت زیادی است که داروهای زیر توسط خیرین با زحمت و هزینه زیاد از خارج از کشور در حال تهیه می‌باشد، ولی متأسفانه حتی این مقادیر نیز کفاف این بیماران را نمی دهد و باعث ایجاد اضطراب و استرس همیشگی برای خیرین و بیماران و خانواده های آنان شده است.
Cap cellcept ۲۵۰g ,Syr cellcept ، Syr valcyte , Amp milrinon
Neural , Prograf ۰.۵ , Prograf ۱ , Myfortic ۳۶۰
متاسفانه اعتراض مکرر خانواده‌ها به سازمان غذا دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت تاثیری نداشته و هر کدام تقصیر را به گردن دیگری می اندازند. پاسخ نهایی سازمان غذا و دارو این است که اگر معاونت درمان لیست داروها و تعداد آنها را در اختیار غذا دارو قرار دهد آنها به طور مرتب و به مقدار کافی تأمین خواهند کرد.
لذا خواهشمند است دستور فرمایید در اسرع وقت لیست بیمارانی که به دلایل مختلف قادر به مصرف داروهای ایرانی نمی باشند و داروهای مورد نیاز با ذکر تعداد آنها توسط معاونت درمان با هماهنگی مراکز پیوند کشور تهیه شده و در اختیار سازمان غذا دارو قرار گیرد.
همچنین خواهشمند است جهت جلوگیری از سردرگمی و استرس بیماران و خانواده های آنان داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی، حداقل بیماران غیر از پیوند کلیه که تعداد آنها بسیار کمتر می‌باشد توسط یکی از مراکز یا بیمارستانهای داوطلب تهیه و بسته بندی شده و برای بیماران ارسال گردد.

پیشاپیش از لطف و توجه شما به این امر مهم قدردانی میکنم.

 

 

 

 

 

 

81%
19 درصد مانده تا ارسال به رسانه‌ها و پیگیری از مسئولین
[اطلاعات بیشتر]

امضاکنندگان: 4047 نفر

  • رامین معمار

  • فاطمه اخوان

  • شکوفه نوری

  • فاطمه حسینی

  • حسین محتشم زاده

  • سوسن غریبی

  • فرشته دستنبوی

  • فرهاد سمیعی

  • مریم سویزی

  • علی زنداکبری

  • مهدی کاظمی

  • مریم شیروانی

  • ریحانه محبی پور

  • سمانه جعفری باقرآبادی

  • حسین اسدی

  • فهیمه فروهر اصل

  • رحیلا افسا

  • طیبه جعفری

  • صدیقه یساره پناه

  • زهرا سالم نیارق

  • راحله افسا

  • کمال جلیل طهماسبی

  • مبینا شجاعی

  • لاله سپاسگزار

  • مهناز کیانی نژاد

  • فاطمه سویزی

  • فاطمه اسدی

  • فاطمه صالحی ینگ آبادی

  • فاطمه موسایی

  • امین آزادی

بحث و گفتگو

شهربانو شیرزاد : سلام ❤❤❤❤ 🌹🌹🌹🌹 #حذف کارت پایان خدمت برای گرفتن جوازکسب (((جواز کسب آسان)))🛑🛑✌ 《《《 ممنون میشم امضا و همکاری کنید》》 🙏🏻✌❤❤❤❤ https://www.karzar.net/61602
💬 پاسخ
غلامرضا حسنوند : https://www.karzar.net/60406 سلام لطفا در صورت مایل از کارزار درخواست فرصت مجدد انتخاب رشته کنکور حمایت کنید
💬 پاسخ
غلامرضا حسنوند : سلام لطفا در صورت مایل از کارزار درخواست فرصت مجدد انتخاب رشته کنکور حمایت کنید با کد 60406
💬 پاسخ
فاطمه اخوان : حمایت شد. خواهران برادران پدران و مادران عزیز برای حفظ سلامت خود خانواده و فرزندان دلبندتون لطفا از کارزار ما حمایت کنید . حمایت از مسیول فنی و کنترل کیفی= حمایت از مصرف کننده = حفظ سلامتی غذا= سلامتی شما شماره کارزار : ۵۵۸۲۹
💬 پاسخ
نعیمه شرفی : خدمت دوستان و خانواده بزرگ ایثارگران سلام علیکم احتراما بدینوسیله باستحضار می رساند ، با توجه به شرح متن کارزار ، صرفا تعیین نماینده جهت پیگیری قوانین مصوب ایثارگران می باشد، لذا منظور از تعیین وکیل ، همان نماینده می باشد. باتشکر /عبداله فرح بخش یزد /مدیر کارزار 👇👇👇👇👇 https://www.karzar.net/53364 👆👆👆👆👆 در ضمن کارزار تا تاریخ ۱۴۰۱/۷/۱۴ تمدید شد لطفا همکاری کنید خدمت خانواده بزرگ ایثارگران سلام علیکم در راستای مطالبه گری حقوق معوقه جامعه هدف از طریق مجاری قانونی ، بپیوست لینک فوق ، درصددیم تا بصورت منسجم و هدفمند نسبت به احقاق حقوق مسلم تصریح شده در قوانین ایثارگران ، آقای دکتر مهدی ملکی (جانباز / آزاده ) را به عنوان نماینده این خانواده ، به حضور حضرت آیت الله رئیسی ریاست محترم جمهور، جهت دستور مساعد معظم له مبنی بر هماهنگی مطالبات قانونی معرفی نمائیم. لذا از تک تک گروه هدف(رزمندگان ، جانبازان،آزادگان ،شاهد وخانواده محترم آنان) می خواهیم که با امضاء این کارزار و به اشتراک گذاشتن آن در بین مجموعه ایثارگران در پی وی آنان و گروه های ایثارگری جهت ترغیب این قشر عظیم ، ما را در این امر مهم یاری نمایند. " کارگروه پیگیری مطالبات ایثارگران دفاع مقدس"
💬 پاسخ
فرزانه کریمایی : سلام خاهشا از کارزار ماهم حمایت کنین،کمک کنین به قشر دانشجو لطفا https://www.karzar.net/58974
💬 پاسخ
رضا آهنگر : لطفا از کارزار «درخواست افزایش سرعت و کیفیت اینترنت کشور با شکستن انحصار مخابرات» حمایت کنید ✅ 🔸 لینک کارزار : (https://karzar.net/22440) لطفا 5 ثانیه وقت بذارید و امضا کنید ✍ حتما برای دوستان و آشنایان هم ارسال کنید 🙏 امضا کردنش ضرری نداره اما میتونه مفید باشه✌️ ‌بیشتر از 14,000 نفر از این کارزار حمایت کردن‼️ امضا بیشتر = پیگیری سریعتر = نتیجه بهتر🎯
💬 پاسخ
رضا، پازوکی : باسلام دروخستنه نباشید من پیوند کبدشدم دروهایم پیدانمیشود همه ایرانی باداروهای ایرانی هم مشکل دارم وهم گران هستشن امپول هپاتیک هم سهم من 6عددهستش به من یک عدد میدهندمیگندنداریم من باید هرهفته این امپول بزنم، تکلیف من چیه وبقیه ان راازادمیگیرم من بایدتمام داروخانه هاروبگردم تااخرمی گندایرانی داریم یاندارند به فکرپیوندیهای کبد باشیند خیلی سخته اگرداروهایشان نباشد به مشکل بر مخورند
💬 پاسخ
شکوفه نوری در پاسخ به رضا، پازوکی: دقیقا اینها همان مشکلات تمام بیماران پیوند عضو است که باید سریعا به آنها رسیدگی شود
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


انتشار پوستر دعوت به امضا در اینستاگرام

انتشار پوستر در اینستاگرام

با رسیدن امضاها به ۱۰۰۰ نفر این کارزار در اینستاگرام منتشر شد.

مشاهده پست دانلود پوستر

انتشار در کانال تلگرامی

پست مربوط به این کارزار را در گروه‌های مرتبط فوروارد کنید.

مشاهده پست

تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: