ریاست محترم جمهور
وزیر محترم بهداشت
معاونت محترم درمان
رئیس محترم سازمان غذا و دارو
سلام
بیماری نوروفیبروماتوزیس یک بیماری ژنتیک نادر است. بر اساس آمار جهانی از هر سه هزار تولد یک نفر به این بیماری مبتلا میشود. در این بیماری تودهها(تومورهایی) در مسیر اعصاب رشد میکنند که بر اساس جایگاه، انواع و نامهای مختلفی دارند. حدود ۴۰ درصد از این مبتلایان به توده پلکسیفرم دچار میشوند. این بیماری درمان ندارد اما در حال حاضر داروهایی برای کوچک کردن و جلوگیری از پیشرفت این نوع توده وجود دارد اما هزینههای بسیار بالایی در بر دارد که در توان اکثر بیماران نیست.
از آنجایی که نام این داروها به عنوان داروی نوروفیبروماتوز ثبت نشده، بیمه این دارو را پوشش نداده و بیماران ناگزیر به خرید آزاد هستند. این مبلغ از ۱۱ میلیون تومان الی ۴۳ میلیون تومان برای یک دوره ۳ ماهه مصرف میباشد.
ما خواهان حمایت دولت، وزارت بهداشت و معاونت درمان از این بیماران هستیم. قرار گرفتن داروها و جراحیها تحت پوشش بیمه و بیمه تکمیلی این بیماران خواستار اصلی ماست.
ویژه
بحث و گفتگو