⚠️ زمان این کارزار به پایان رسیده است. می‌توانید کارزارهای زیر را حمایت و امضا کنید:

◻️ مجازی شدن امتحانات دی ماه ۴۰۱ دانشگاه‌ها به دلیل سرمای شدید و صرفه جویی در مصرف گاز
◻️ درخواست مجازی شدن دانشگاهها
◻️ درخواست رانندگان جهت ایجاد تغییر در قراردادهای خدمات خودرویی

درخواست ورود داروهای تأییدشده برای بیماران SMA

#صدای_بیماران_sma_باشیم

درخواست ورود داروهای تأییدشده برای بیماران SMA

وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

 باسلام

همانطور که‌ مستحضرید در کشور عزیزمان ایران، سالانه شاهد تولد تعداد زیادی نوزادان مبتلا به بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده SMA (آتروفی عضلانی-نخاعی) هستیم که خانواده‌های زیادی را دچار بحران کرده و اخیراً بسیاری از آن‌ها شاهد مرگ تدریجی و دردناک فرزندانشان بوده‌اند.

ما، جمعی از والدین کودکان مبتلا به SMA، پرپر شدن جگرگوشه‌های معصوممان را به نظاره نشسته‌ایم و چه سخت است تحمل شرایط پررنج فرزندانمان درحالیکه می‌دانیم تاکنون سه داروی مؤثر از سوی سازمان‌های دارویی معتبر جهان تأیید شده است (زولژنسما (اوناسمنوژن)، اسپینرازا (نوسینرژن) و اوریسدی (ریسدیپلام)).

شواهد بسیاری مبنی بر تأثیرات معجزه‌آسای این داروها (علی‌الخصوص داروی ژن‌درمانی زولژنسما) در دسترس است. شرایط کودکانی که به‌موقع داروها را دریافت کرده‌اند تفاوت معنی‌داری با شرایط فرزندان ما دارد! آسیب‌های اقتصادی و روانی این بیماری به حدی است که افکار عمومی را نیز تحت تأثیر قرار داده؛ تا جاییکه اخیراً شاهد جمع‌آوری معجزه‌وار هزینه سنگین ژن‌درمانی توسط مردم برای درمان کودک ۲۲ ماهه مبتلا به SMA تیپ یک بودیم و این درحالی است که می‌دانیم هموطنان عزیز ما هم‌اکنون در شرایط سخت اقتصادی به سر می‌برند.

لذا خواهشمند است مسئله ورود داروهای تأییدشده را از منظر ارزش‌های اخلاقی و انسانی مورد بررسی قرار داده و برای تسکین آلام خانواده‌ها هرچه سریع‌تر تصمیمات لازم را جهت واردات این سه دارو اتخاذ فرمایید و همزمان لزوم اجرای غربالگری به منظور جلوگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری سخت را مورد توجه قرار دهید؛ زیرا در سال‌های آتی افزایش تعداد مبتلایان باعث تحمیل هزینه‌های سنگینی به نظام سلامت خواهد شد.

پیشاپیش از بذل توجه جنابعالی سپاسگزاریم.

رونوشت:

• جناب آقای دکتر قالیباف، ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
• جناب آقای دکتر شانه‌ساز، ریاست محترم سازمان غذا و دارو

زمان این کارزار به پایان رسیده است.

جهت اطلاع از نتیجه این کارزار و خبرهای مربوط به آن به کانال تلگرام یا صفحه اینستاگرام کارزار مراجعه نمایید.

امضاکنندگان: 18153 نفر

  • فاطمه السادات موسويان اصفهان

  • سیده فاطمه حسینی همدان

  • مهناز پاشا تهران

  • شیما پورمحمد تهران

  • سهیلا شعبانی نور

  • معصومه آزادی تهران

  • میتراسادات مومنی اصفهان

  • آزاده شامحمودی کرمانشاه

  • عرفان پورمحمد باکو.کشور آذربایجان

  • شهلا اله مددی تهران

  • معصومه مجد تهران

  • سحر سروی کرمانشاه

  • فریمان همتی میانه

  • فاطمه موسوي تهران

  • Sepideh Ahmadi بروجن

  • marjan behnam تهران

  • النا دیده ور تهران

  • پرستو شهیدیان تهران

  • شیرین انصاری همدان

  • نازبانو مسماریان البرز

  • الهام رهبر کرج

  • ژاله الله مددی قم

  • سید ابراهیم افضلی بروجن

  • مهسا احمدی کرج

  • زهره هندی تهران

  • صدیقه محمدی همدان

  • فرزانه مهدوی تهران

  • شراره الله مددی قزوین

  • ملیکا متقیان تهران

  • مائده هوشیارنژاد شوشتر

بحث و گفتگو

رضا آهنگر : سلام لطفا کارزار «درخواست افزایش سرعت و کیفیت اینترنت» را هم امضا کنید. karzar.net/22440
💬 پاسخ
H : من این کارزارا را امضا کردم شما هم این کارزارا حمایت کنید لطفا https://www.karzar.net/18633
💬 پاسخ
کامیاب شبرندی : لطفا از کار زار ماهم حمایت کنید بیماران ibd https://www.karzar.net/ibd
💬 پاسخ
محمد : مسئولین محترم تو رو به حق اون چیزی که میپرستید و قبول دارید این دارو رو برای این بیماران وارد کنید خانواده این بچه ها دارن زجر میکشن یکم احساس مسئولیت کنید فک کنید خانواده خودتون اینجور شده یکم رحم داشته باشید .خدا ازتون نگذره که تا حالا کاری نکردید
💬 پاسخ
مهران احمدی قشلاقی : سلام محیط زیست شهر من زنوز ، پایتخت سیب ایران به خاطر فعالیت های غیر قانونی حفر معدن در خطر است و برای اهالی چندین شهر و روستای دیگر نیز مشکل زندگی ایجاد می کند ؛ با امضا کارزار زیر به نفس های شهر من کمک کنید. # به _ همدیگر _ کمک _ کنیم https://www.karzar.net/16688 زنوز
💬 پاسخ
**** : با سلام از کارزار به حق شما حمایت و امضاکردیم ایشالا در پناه خدا باشید ، این کد کارزار اعمال مدرک تحصیلی نیروهای مظلوم قراردادی هست 👈👈https://www.karzar.net/10857 که نزدیک به ۱۰ سال هست هنوز اعمال نشده و مورد ظلم و ستم واقع شده اند شما عزیزان را قسم می دهیم به آقا امام حسین (ع) و دختر کوچولویش حضرت رقیه خاتون (س)که از کارزار ما حمایت و امضا کنید🙏😭😭😭
💬 پاسخ
در پاسخ به ****: 14ساله خودم قراردادی کارمیکرد تو بیمارستان الان به خاطر مشکلاتم مجبوربه استعفا شدم. حالابادست خالی و اونهمه زحمات به فنارفت😐😢
💬 پاسخ
محسن : پرسپولیسی های عزیز به کارزار زیر بپیوندید https://www.karzar.net/15084
💬 پاسخ
mr noname : امیدوارم دارو نیاوردن رو تقصیر تحریم نندازن چون دارو تحریم نیست
💬 پاسخ
هیبت‌اله‌ابکتی : ما‌هم‌یک‌بچه‌داشتیم‌که‌همین‌بیماری‌را‌داشت‌‌خیلی‌زجر‌کشیدیم‌‌بچه‌امون‌هم‌آخرش‌مردم‌اینقدر‌زجر‌کشیدیم‌که‌هنوز‌بعد‌۱۰‌سال‌بچه‌دار‌نشدیم
💬 پاسخ
مونا مرادی نیا در پاسخ به هیبت‌اله‌ابکتی: خدا بهتون صبر بده من دارم تمام تلاشمو میکنم تا میتونم‌صدای این طفلای معصوم باشم
💬 پاسخ
گرگیج : سلام ازهمتون خواهش میکنم امضابزنید و اطلاع رسانی کنید خیلیا نمیدونن و خبرندارن ، دلتون به حال بچه های اس ام ای بسوزه که چه زجری ‌‌‌‌‌‌‌میکشن و خانواده هاشون پرپرشدنشون روجلو چشماشون میبینن😔 همت کنید تااین دارو وارد ایران بشه برای خواهرزاده ۵ ماهه منم دعاکنید که زودتر این دارو بهش یرسه و مثل بقیه بچه ها بتونه زندگی کنه😔
💬 پاسخ
سکینه : مسئولین بی مسئولیت..پای جون آدم درمیونه ...لطفا لطفا یه حرکتی یه کاری کنید دارو وارد کنید
💬 پاسخ
انوررئیسی : برنامه بسیارعالی وجالبیست..گرچه ماشناخت کافی ازاون رونداریم ..خداوندبه تهیه کنندگانش توفیق دهدوموفق وپیروزباشند؟ من الله التوفیق..( رئیسی ۱۴۰۰/۶/۰۲
💬 پاسخ
مجتبی سجودی سجودی : چرا من نمیتونم امضا کنم؟؟؟؟ لطفا دایرکتتون رو چک کنید اونجا فرستادم ولی جواب ندادید
💬 پاسخ
: ترو خدا کمک کنید به رقیه کوچولومون از کاشان روستای علی اباد رقیه وقت زیادی نداره داروش خیلی گرونه تروخدا همایت کنید تا دل این پدر مادر شاد بشه
💬 پاسخ
# در پاسخ به : باسلام حمایت و امضا نمودیم ، ببینید شاید بتوانید از مجمع خیّرین پزشکان که در سازمان ودانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور هستند کمک بگیرید 🙏😔
💬 پاسخ
سجادشبانی : لطفاً برای این بچه های نوگل کمک کنید تاداروهاشون رابگیرند.ممنون
💬 پاسخ
: سلام اقای قالیباف لطفا این بچه هارا دریابید
💬 پاسخ
مجیداحمدلو : لطفاانسانیتتون روبه خانواده بیماران sma نشون بدیدمسعولین
💬 پاسخ
: خواهشاخواهشاکمک کنید به رقیه...ازعلی ابادکاشان..فقط دوماه وقت داردواکسن رابزنه...خیلی از مردم کمک کردنداماهزینه ی واکسن زیاده...آنهای که ثروتمندندکمک کنند..وگرنه. دیگه رقیه خانم مانمیتونه راه بره....ای خدااااااااااااااا این آمپول راواردکنید
💬 پاسخ
# در پاسخ به : باسلام حمایت و امضا نمودیم ، ببینید شاید بتوانید از مجمع خیّرین پزشکان که در سازمان ودانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور هستند کمک بگیرید 🙏😔
💬 پاسخ
علی : سلام خدمت همه عزیزان.امیدوارم وقتی صحبت از داروهای بیماری sma میشه توجهتون فقط معطوف به کودکان و نوزادان نباشه و بزرگسالان مبتلا به این بیماری مثل من هم در نظر گرفته بشه
💬 پاسخ
زهرا : لطفاً از این بیماران حمایت کنید
💬 پاسخ
مومنی : کمپین متبتی است
💬 پاسخ
محمد جعفرامرالهی : خواهش میکنم لطفن التماس میکنم داروی بیمارانsma راتهیه کنید انشالله خوب بشن بچه ها
💬 پاسخ
سمیه حسینی : خواهشا داروی بیماران خاص مخصوصا بچه های پروانه ایی وmra رو تهیه کنید
💬 پاسخ
حسبن نیک نژاد : داروهاش لطفا تامین شوند
💬 پاسخ
فاطمه هدایت : #صدای_بیماران_sma_باشیم صدای این بچه های بی پناه باشیم... دولت باید با ورود دارو و حمایت از این بچه ها جلوی این فاجعه و این کشتار بی رحمانه کودکان بخاطر نبود دارو را بگیرد!. بیشتر این بچه ها فرصت زیادی ندارند.لطفا زودتر رسیدگی شود.....
💬 پاسخ
یاد خداوند : باسلام انشاالله خداوند شفای عاجل دهد 🕋🤲 اولین بار هست نام این بیماری را می شنوم این کارزار بایستی بسیار تبلیغ شود چون این بیماری برای مردم غریب و ناشناخته هست👌🌺😔
💬 پاسخ
فاطمه السادات موسویان در پاسخ به یاد خداوند: لطفا به اطرافیانتون معرفی کنید این کارزار رو ما هر کاری از دستمون بر اومده انجام دادیم که صدای این بیماران رو به گوش مردم و مسئولین برسونیم، متاسفانه تعدادشون کم نیست
💬 پاسخ
یادخداوند در پاسخ به فاطمه السادات موسویان: انشاالله🙏⚘
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


ثبت رسمی در دبیرخانه

نامه تأیید امضاهای این کارزار جهت ثبت و پیگیری صادر شد.

روزنامه اعتماد

بازتاب در روزنامه اعتماد:

كارزار برای رهایی از كابوس

ارسال برای رسانه‌ها

با استقبال ۵ هزار نفری، خبر این کارزار مهم برای رسانه‌ها ارسال شد

انتشار پوستر دعوت به امضا در اینستاگرام

انتشار پوستر در اینستاگرام

با رسیدن امضاها به ۱۰۰۰ نفر این کارزار در اینستاگرام منتشر شد.

مشاهده پست دانلود پوستر

تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: