درخواست حمایت مالی از خانواده‌های کودکان دراوت

#سندروم_دراوت

درخواست حمایت مالی از خانواده‌های کودکان دراوت

ریاست محترم جمهور
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
ریاست محترم سازمان برنامه و بودجه
و کلیه‌ی سازمان‌های ذی‌ربط و مردم عزیز ایران

با سلام
از آنجا که رهبری معظم انقلاب در حوزه درمان تأکید کرده‌اند «طوری عمل شود که بیمار جز درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشد»، و انصافا کارگزاران محترم تاکنون در این زمینه خوب عمل کرده‌اند، ما خانواده‌های بیماران سندروم دراوت نیز در همین راستا از مسئولین درخواست داریم سختی این بیماری را درک و با بی‌توجهی، شرایط را برایمان سخت‌تر نکنند.
به دلیل اینکه صرع مقاوم به درمان دراوت، علی رغم اینکه منجر به تشنج های مکرر در سنین کودکی می‌شود بر روی توانایی های حرکتی، شناختی و گفتاری این کودکان نیز تاثیرات بسیار بدی می‌گذارد، لذا یکی از نیازهای اساسی کودکان مبتلا به سندروم دراوت انجام مداوم کاردرمانی‌های حسی، حرکتی و گفتار درمانی می‌باشد. همچنین این کودکان نیاز به چکاپ دوره‌ای مغز و اعصاب، قلب، ریه، کلیه و... دارند. دندانهای آسیب دیده این کودکان نیز نیاز به رسیدگی فوری و اورژانسی دارد.
تمامی این موارد باعث شده فشار مالی و روانی سنگینی به خانواده‌های این کودکان اعمال شود. در حالی که بسیاری از داروهای این بیماری در کشور ما موجود نیست و تأمین داروهای جدید و موثر از جمله فنفلورامین نیز از دغدغه های خانواده‌ها می‌باشد.
لذا از تمامی سازمانهای مرتبط تقاضامندیم اقدامات لازم جهت تحت پوشش قرار دادن بیمه ای خاص برای این بیماران و امکانات اجتماعی خاص برای خانواده‌ها انجام شود و نسبت به واردات داروهای جدید و موثر این بیماری اقدام گردد.
ضمن اینکه با تحقیقات سال‌های اخیر و در کشورهای دیگر راه های درمان قطعی این سندروم در حال طی مراحل پایانی خود می‌باشد، ما امیدواریم با یاری شما مسئولین این درمان ها به زودی برای کودکان مبتلا به این بیماری در کشور عزیزمان ایران نیز فراهم شود.

با تشکر

60%
40 درصد باقی مانده تا نمایش ویژه در صفحه اصلی کارزار
[اطلاعات بیشتر]

امضاکنندگان: 598 نفر

  • فوآد شعبانی

  • سید محی الدین تقوی

  • نسیم معتمدی

  • سهیلا علامت ساز

  • شراره رحمتی نیک

  • زهرا معتمدی

  • مهدی بدری

  • مریم معتمدی

  • سریه رضایی

  • فرهاد عسگری

  • خاطره دهقان

  • لاله پرتو

  • هستی ابادری

  • ریحانه شجاعی

  • مریم رمضانی

  • هاجر کیوانی پور

  • بتول کرانی

  • زهرا عالی نژاد

  • سامیرا جهان پناه

  • فاطمه مشایخی

  • اعظم شجاعی فر

  • ناصر محیاپور

  • سارا نصرتی

  • سپیده جهانیان

  • طیبه محسنی حبیب آبادی

  • حجت نورسته

  • زینب زارعی

  • فاطمه قاسم عسگری

  • ابوالفضل شاهدادی

  • سپیده ترابی

بحث و گفتگو

علی درویشی : لینک کارزار حمایت از مسئول فنی و کنترل کیفی و‌مصرف کننده: https://www.karzar.net/55829 لینک اینستاگرام کارزار هست لطفا برای جمع اوری بیشتر امضا حمایت کنید🙏🏻🌹 https://www.instagram.com/supporting_the_control?utm_source=qr
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: