ریاست محترم جمهور
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
ریاست محترم سازمان برنامه و بودجه
و کلیه‌ی سازمانهای ذی‌ربط و مردم عزیز ایران
با سلام
از آنجا که رهبری معظم انقلاب در حوزه درمان تأکید کرده‌اند «طوری عمل شود که بیمار جز درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشد»، و انصافا کارگزاران محترم تاکنون در این زمینه خوب عمل کرده‌اند، ما خانواده‌های بیماران سندروم دراوت نیز در همین راستا از مسئولین درخواست داریم سختی این بیماری را درک و با بی‌توجهی، شرایط را برایمان سخت‌تر نکنند.
به دلیل اینکه صرع مقاوم به درمان دراوت، علی رغم اینکه منجر به تشنج های مکرر در سنین کودکی می‌شود بر روی توانایی های حرکتی، شناختی و گفتاری این کودکان نیز تاثیرات بسیار بدی می‌گذارد، لذا یکی از نیازهای اساسی کودکان مبتلا به سندروم دراوت انجام مداوم کاردرمانی‌های حسی، حرکتی و گفتار درمانی می‌باشد. همچنین این کودکان نیاز به چکاپ دوره‌ای مغز و اعصاب، قلب، ریه، کلیه و... دارند. دندانهای آسیب دیده این کودکان نیز نیاز به رسیدگی فوری و اورژانسی دارد.
تمامی این موارد باعث شده فشار مالی و روانی سنگینی به خانواده‌های این کودکان اعمال شود. در حالی که بسیاری از داروهای این بیماری در کشور ما موجود نیست و تأمین داروهای جدید و موثر از جمله فنفلورامین نیز از دغدغه های خانواده‌ها می‌باشد.
لذا از تمامی سازمانهای مرتبط تقاضامندیم اقدامات لازم جهت تحت پوشش قرار دادن بیمه ای خاص برای این بیماران و امکانات اجتماعی خاص برای خانواده‌ها انجام شود و نسبت به واردات داروهای جدید و موثر این بیماری اقدام گردد.
ضمن اینکه با تحقیقات سال‌های اخیر و در کشورهای دیگر راه های درمان قطعی این سندروم در حال طی مراحل پایانی خود می‌باشد، ما امیدواریم با یاری شما مسئولین این درمان ها به زودی برای کودکان مبتلا به این بیماری در کشور عزیزمان ایران نیز فراهم شود.
با تشکر
موفق شد
ویژه
ارتباط با واحد پشتیبانی: ۴۴۲۹۷۷۴۸- ۰۲۱
