وزیر محترم بهداشت و درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای دکتر محمدرضا ظفرقندی
با سلام،
همان‌گونه که مستحضرید، بیماری‌های خاص به جمعی از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که صعب‌العلاج بوده و نیاز به درمان مادام‌العمر دارند و لازم است تحت مراقبت‌های خاص باشند. لذا در همین راستا، لزوم حمایت همه‌جانبه را می‌طلبد. لازم به ذکر است بیماری آسم فقط بیماری جسمی نمی‌باشد، بلکه بیماری روحی نیز است که شدیداً جسم و روح انسان را درگیر می‌نماید.
تعدادی از بیماری‌ها، از جمله سرطان، دیابت، دوشن، انواع میوپاتی‌ها، اسکولیوز پیشرفته، صرع مقاوم به درمان، هپاتیت مقاوم به درمان و بیماری پروانه‌ای، به عنوان بیماری‌های صعب‌العلاج مشخص شده‌اند.
بیماران خاص براساس دستورالعمل ویژه ابلاغی از سوی وزارت محترم متبوعه، در مراکز دولتی و دانشگاهی با پوشش بیمه‌ای خاص، از امکانات تشخیصی و درمانی مراکز مربوطه و با فرانشیز رایگان خدمات دریافت می‌نمایند. در سایر بیماران نیز بر اساس بسته حمایتی تعریف شده از سوی معاونت محترم سلامت وزارت متبوعه رفتار می‌گردد.
الخصوص داروهای مورد مصرف در بیماران خاص و پیوند اعضا که اغلب داروهای گران‌قیمت هستند و با اختصاص اعتبارات ارزی و ریالی قابل توجهی همراه می‌باشند. نظر به ضرورت حصول اطمینان از دسترسی بیماران نیازمند واقعی به داروها و کنترل سوءاستفاده‌های احتمالی، سامانه حواله الکترونیک راه‌اندازی گردیده است. از اسفند ماه ۹۸ کلیه بیماران فعال نیازمند داروهای خاص پس از مراجعه به معاونت درمان و تحویل مدارک و مستندات بیماری و أخذ تأییدیه از پزشک معالج، مشخصات آنان در سامانه ثبت حواله دارویی با توجه به نزدیکی به محل سکونت بیماران صادر می‌گردد.
متأسفانه، بیماری تنگی نفس (آسم) در این تمهیدات قرار داده نشده و مبتلایان به این بیماری برای تهیه داروهایی همانند اسپری و غیره باید مبالغ میلیونی زیادی پرداخت کنند و کمکی نیز از هیچ سازمان دولتی به آن‌ها نمی‌شود. لذا خواستار قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری‌های خاص هستیم.
از همه مردم شریف ایران خواستار همکاری و امضای این کارزار می‌باشیم.
با تشکر
موفق شد
ویژه
