ریاست محترم جمهوری
جناب آقای دکتر پزشکیان
سلام و احترام؛
فردا برای شما چه تعبیری دارد؟ برای ما، جامعه بزرگ اتیسم ایران، فردا کابوسی است که هر روز هولناکتر از دیروز رقم میخورد. نه فقط به دلیل چالشهای زندگی با اتیسم، بلکه به واسطه افرادی که بدون تعهد واقعی به این جامعه، بر مسیر ما سد ایجاد کردهاند و مانع از انتقال دغدغههای ما به مسئولین شدهاند.
این روزها، انتشار خبر محکومیت یک درمانگر به دلیل ضربوشتم یک کودک اتیسم در خانه امید، وابسته به انجمن اتیسم ایران، نگرانیهای جدی را برانگیخته است. در حالی که از سوی دیگر، خبر منع تعقیب این انجمن در همین پرونده، پرسش مهمی را ایجاد کرده است: فرزندان اتیسم در کجای قانون قرار دارند؟
بانک پاسارگاد در اقدامی خیرخواهانه، بسته حمایتی ویژهای را برای اعضای انجمن اتیسم ایران در نظر گرفته است (شارژ ماهیانه سه میلیون تومان برای هر عضو). اما این حمایت بهجای آنکه بهطور عادلانه در اختیار خانوادهها قرار گیرد، صرفاً به خانههای امید وابسته به انجمن محدود شده است. این در حالی است که این مراکز فاقد مجوز رسمی برای ارائه خدمات توانبخشی هستند و صرفاً مجوزهای اجتماعی از وزارت بهداشت دریافت کردهاند. در چنین شرایطی، چگونه این سطح از تخلفات، علیرغم تبلیغات گسترده، از سوی نهادهای نظارتی نادیده گرفته شده است؟
ما ضمن اعتراض به کمتوجهی به حوزه سلامت اتیسم - که در کارزاری با شش هزار امضا در دبیرخانه دولت، وزارت بهداشت، و وزارت تعاون در آذرماه سال جاری ثبت شده است - خواستار بررسی جدی موارد زیر هستیم:
۱. بررسی دقیق عملکرد خانم سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، بهویژه در خصوص نحوه مدیریت خانههای امید، نظارت بر خدمات ارائهشده، و تخصیص بسته حمایتی بانک پاسارگاد، با توجه به نگرانیهای مطرحشده از سوی خانوادههای دارای فرزند اتیسم.
۲. برکناری خانم سعیده صالح غفاری از سمت مدیریت انجمن اتیسم ایران، با توجه به از دست رفتن اعتماد خانوادههای دارای فرزند اتیسم به این مجموعه و لزوم تغییر در ساختار مدیریتی آن.
۳. استماع توضیحات اعضای هیئتمؤسس و هیئتمدیره انجمن اتیسم ایران در خصوص مسائل مطرحشده، بهویژه در زمینه نظارت بر عملکرد خانههای امید و نحوه هزینهکرد منابع مالی، و در صورت احراز قصور، تجدیدنظر در ترکیب مدیریتی این انجمن.
۴. شفافسازی درآمدها و هزینههای انجمن اتیسم ایران و مقایسه سطح خدمات ارائهشده با منابع مالی دریافتشده، با هدف اطمینان از مصرف صحیح کمکهای مردمی و حمایتی.
۵. تضمین دسترسی برابر و مستقیم تمامی اعضای انجمن اتیسم ایران به بسته حمایتی بانک پاسارگاد، بدون وابستگی به مراکز خاص و با امکان استفاده در مراکز مورد تأیید خانوادهها.
رئیسجمهور محترم، بیشک با توجه به این مطالبات بهحق و عنایت ویژه جنابعالی، فردایی روشنتر برای فرزندان ما رقم خواهد خورد. از شما سپاسگزاریم که با مسئولیتپذیری، مسیر این بیعدالتیها را متوقف ساخته و گامهای مؤثری برای اصلاح آن برمیدارید.
با احترام؛
جمعی از خانوادههای دارای فرزند اتیسم
ویژه
بحث و گفتگو