ریاست محترم جمهوری اسلامی
جناب دکتر پزشکیان
با درود؛
اتیسم عبارتی است که از بدو تشخیص با توانبخشی گره خورده و در همه ابعاد خود نیازمند مداخلات درمانی است. این در حالی است که علیرغم ثبت اتیسم به عنوان بیماری صعبالعلاج، پایینترین سطح از خدمات را شامل شده و دولت بی آنکه سهمی در بهبود وضعیت خانوادههای اتیسم به جا آورد، طی دو سال گذشته، سه بار تعرفه توانبخشی را (هر بار دو برابر) بالا برده است.
امروز که این کارزار را ثبت میکنیم، قیمت دلار ۱۰۲ هزار تومان و قیمت سکه ۹۹ میلیون تومان است و حقوق پایه طبق قانون کار بین ده تا دوازده میلیون تومان است. درآمد غریب به اتفاق خانوادههای اتیسم یک تنه بر دوش پدرانی است که درآمدشان توان زورآزمایی با این تورم افسارگسیخته را ندارد و مادرانی که بدون دریافت کمترین حمایتی از جانب دولت، ناچارند عموماً شغل خود را ترک کرده و نقش مراقب و مربی شبانهروز فرزندانشان را به شکلی نفسگیر و خستگیناپذیر عهدهدار شوند و دیگر امکانی برای مشارکت در تأمین معاش خانواده برایشان باقی نمانده است. این در حالی است که کودکان اتیسم نیازمند به دریافت خدمات توانبخشی بهصورت همزمان برای سالیان متمادی در وجوه مختلف هستند و الویت هیچ یک از این خدمات کمتر از دیگری نیست.
با این اوصاف نه درآمد خانوادههای اتیسم هر شش ماه دو برابر شده و نه نیاز به دریافت خدماتشان هر شش ماه به نصف کاهش یافته است. پس چگونه است که وزارت بهداشت علیرغم اطلاع از وضعیت نا بسامان بیمههای تکمیلی در حوزه توانبخشی، تقریباً هر شش ماه وضعیت حیاتی ما و فرزندانمان را نادیده گرفته و بدون مهیا ساختن زیرساختهای لازم برای بیمه و اصلاح کاستیهای آن، اقدام به بالاکشیدن تعرفههای توانبخشی میکند؟ چرا صدای جامعه اتیسم به گوش مسئولین نمیرسد و از پیامدهای مخاطرهآمیز این سیاستها در کوتاهمدت و درازمدت نمیهراسند؟ بودجههای اختصاص یافته سالیانه برای اتیسم کجا هزینه میشوند که کارگشای مصائب ما نیست؟
چرا ما خانوادههای اتیسم به عنوان محور مقاومت در این عرصه به رسمیت شمرده نمیشویم و اینقدر باید از پشتوانههای دولتی به حق خود بی بهره باشیم؟
جناب پزشکیان در این کارزار به استناد اصل ۲۹ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران که برخورداری از خدمات بهداشتی و درمانی و تأمین اجتماعی را حقی همگانی میداند، از جنابعالی خواستاریم:
۱- کلیه خدمات تشخیصی، درمانی، توانبخشی و آموزشی مورد نیاز افراد دارای اتیسم، بدون سقف و محدودیت، تحت پوشش بیمه پایه سلامت قرار گیرد. و نیز سازمانهای بیمهگر تکمیلی باید موظف به ارائه پوشش کامل خدمات توانبخشی و درمانی اتیسم، علاوه بر تعهدات بیمه پایه، با تعرفههای عادلانه و منطقی باشند. این امر در راستای اجرای کامل قانون بیمه همگانی سلامت مصوب ۱۳۷۳ و اصلاحات بعدی آن است.
۲- به استناد ماده ۳ اصلاح ساختار تعرفهگذاری خدمات توانبخشی، تعرفههای خدمات توانبخشی اتیسم بر اساس قیمت تمامشده واقعی خدمات، با در نظر گرفتن هزینههای نیروی انسانی متخصص، تجهیزات و مواد مصرفی و متناسب با نرخ تورم و افزایش هزینهها، مورد بازنگری و تعدیل قرار گیرند.
۳- نظام پرداخت مبتنی بر عملکرد در ارائه خدمات توانبخشی اتیسم مورد توجه قرار گیرد، به گونهای که کیفیت و اثربخشی خدمات ارائه شده در میزان پرداختی به مراکز توانبخشی لحاظ شود. با استناد به ضرورت ثبت سامانه هوشمند ارزیابی خانواده از کیفیت درمان که در کارزاری در آبان ماه سال گذشته با شش هزار امضا در دبیرخانه دولت ثبت شده است.
۴- برگزاری کارگاههای رایگان و تولید و تخصیص بستههای آموزشی و نشریه جامع علمی اتیسم، جهت دسترسی به آخرین پژوهشهای راهبردی و آگاهی از اطلاعات پایه و حیاتی در توانبخشی کودکان جهت آگاهی بخشی به خانواده و تسهیل ارتباط با فرزند اتیسم.
۵- تولید و پخش برنامههای آموزشی بهصورت مداوم و روزانه در رسانه ملی با نظارت و سرمایه وزارت بهداشت در رسانه ملی که قابل دسترس دورافتادهترین شهرها و روستاهاست و در پایین آوردن هزینههای توانبخشی با بالا بردن سطح آگاهی خانوادهها نقش مؤثری خواهد داشت.
رئیس جمهور محترم؛
با یک بررسی اجمالی از وضعیت اتیسم در سایر جوامع و میزان خدماتی که از دولتها در همه حوزهها دریافت میکنند و مقایسه با آنچه بر جامعه اتیسم در ایران میگذرد، باید گفت که در نهایت تأسف شاهد آن هستیم که مسئولین در کشور ما به انکار اتیسم گرفتارند.
امید که این بار به همت جنابعالی، صدای جامعه اتیسم که دیگر بیصدا نیست، ورق را برگرداند.
ویژه
بحث و گفتگو