جناب آقای عیناللهی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
با سلام و تحیات
با احترام به استحضار میرساند، یکی از بیماریهایی که در کشور ما نیز رواج پیدا کرده، بیماری سلیاک است. چنانکه در همه گروههای سنی بیش از دههزار نفر بیمار سلیاک ثبت کشوری شدهاند؛ هرچند انتظار شیوع یک درصد است و میزان واقعی بیش از اینهاست.
این بیماران در جامعه با مشکلات و چالشهای بزرگی مواجه هستند. بیماری سلیاک چنانکه مستحضرید جزء بیماریهای خود ایمن است که افراد مبتلا، به گلوتن موجود در غلات (گندم، جو و چاودار) حساس بوده و در صورت استفاده آشکار و پنهان به عوارض جبرانناپذیری مبتلا خواهند شد.
خلاصهای از انبوه مشکلاتی که بیماران سلیاکی با آن مواجه هستند، به شرح زیر است:
۱. بسیاری از پزشکان و کلینیکها و داروخانهها علم و اطلاع کافی در خصوص این بیماری ندارد.
۲. داروخانهها نیز نسبت به نسخه تجویزشده برای بیماران سلیاکی و داروهای فاقد گلوتن اظهار بیاطلاعی مینمایند و همین امر، اتلاف وقت، سردرگمی، نگرانی، اضطراب و استرس را برای بیماران به همراه دارد.
۳. کمبود، بیکیفیتی و گرانی بیش از حد مواد غذایی از جمله گرانی آردهای بدون گلوتن به دلیل قادر نبودن این بیماران در استفاده از آرد گندم
۴. وجود فقط ۲ یا ۳ باب فروشگاه در سطح کلانشهرها که مواد غذایی مناسب این بیماران را به صورت سهمیهبندی و با قیمت بالا در اختیار افراد قرار میدهند و در صورت انتقاد، ارائه خدمات را متوقف میکنند.
۵. تعداد بسیار زیادی از این بیماران در شهرستانها زندگی میکنند که با مشکلات خاص خود از جمله نبود فروشگاه مواد غذایی فاقد گلوتن در شهر محل سکونت، هزینه ایاب و ذهاب برای تهیه این مواد غذایی از شهرهای دیگر، خطرات جادهای و غیره مواجه هستند. این مسئله در خصوص دسترسی به آزمایشات ژنتیک، آنتیبادی و آندوسکوپی هم وجود دارد که معضلی به مراتب بزرگتر است.
۶. تحت پوشش بیمه نبودن آزمایشات تشخیصی و کنترل مستمر بیماری مثل تستهای ژنتیک و آنتیبادی
پیشنهادات و برخی راهحلهای حداقلی مورد انتظار بیماران بابت کاهش مشکلات:
۱. شرکتهای داروسازی و مواد غذایی از لیبل مبنی بر فاقد گلوتن روی داروهای بیماران سلیاک استفاده نمایند.
۲. دورههای آموزشی و اطلاعرسانی از طریق رسانهها برای پزشکان و داروسازها و کادر مرتبط برگزار شود و بروشورهای آگاهسازی تهیه و توزیع گردد.
۳. مساعدت در افزایش بن بیماران سلیاکی. مبلغ بن فعلی بیماران در هر ماه ۴۰هزار تومان است که به صورت فصلی پرداخت میشود. با توجه به افزایش چشمگیر قیمت محصولات در سالهای اخیر متأسفانه مبلغ بن هیچگونه افزایشی نداشته است.
۴. تسهیل و تسریع و همکاری آن وزارت با متقاضیان تولید و توزیع و فروش محصولات استاندارد بدون گلوتن
۵. نظارت و رصد تولیدات موجود با نشان بدون گلوتن طبق استاندارد لازم
۶. الزام بیمههای پایه در بهروزرسانی قیمت داروها برای پرداخت خسارت. احتساب برخی داروهای جدید مورد مصرف مردم به ویژه این بیماران مثل داروهای جدید و کمعوارض ضد اسید معده و غیره. تعداد قابل توجهی از این بیماران مبتلا به ریفلاکساند که فقط داروی امپرازول ۲۰ برای آنها تحت پوشش بیمه است و باقی خیر.
۷. تحت پوشش قراردادن تستهای آنتیبادی و ژنتیک بیماران سلیاک که تنها ابزار بررسی و کنترل روند بیماریشان است.
پیشاپیش از حسن توجه و همکاری جنابعالی کمال تقدیر و تشکر به عمل میآید
با سپاس فراوان
ویژه
موفق شد
بحث و گفتگو