بسمه تعالی
وزارت محترم بهداشت و درمان کشور
موضوع: درخواست داروی حیاتی سیاف (الیفترک ALYFTREK)
با سلام و احترام،
ما جمعی از والدین بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک (CF)، بدینوسیله مراتب نگرانی عمیق خود را نسبت به وضعیت فرزندانمان و سایر بیماران مبتلا به این بیماری تقدیم حضور مینماییم.
همانگونه که مستحضرید، بیماری CF یک بیماری ژنتیکی، مزمن و پیشرونده است که بهطور مستقیم دستگاه تنفسی و گوارشی بیماران را درگیر میکند و در صورت عدم دسترسی به درمانهای مؤثر، کیفیت زندگی بیماران بهشدت کاهش یافته و خطر عوارض شدید و کاهش طول عمر آنان افزایش مییابد.
در سالهای اخیر، داروی الیفترک (ALYFTREK) بهعنوان یکی از مؤثرترین درمانهای نوین برای بیماران سی اف در دنیا شناخته شده است و با مصرف روزی یک عدد قرص و با هزینه کمتری نسبت به داروهای دیگر، توانسته است با بهبود عملکرد ریه، کاهش عفونتهای تنفسی، کاهش بستریهای مکرر و افزایش کیفیت زندگی بیماران، امید تازهای به خانوادهها بدهد. با این حال، متأسفانه بیماران CF در کشور ما ایران، همچنان از دسترسی گسترده و پایدار به این داروی حیاتی محروم هستند.
ما والدین این بیماران، با قلبی سرشار از امید و نگرانی، از مسئولین وزارت بهداشت تقاضا داریم با استفاده از جایگاه قانونی و نظارتی خود در کشور، موضوع واردات، تأمین، پوشش حمایتی و تسهیل دسترسی بیماران CF به داروی الیفترک را با جدیت پیگیری فرمایید. یقین داریم که حمایت و پیگیری شما میتواند گامی مهم در جهت نجات جان کودکان و نوجوانان مبتلا به CF و کاهش رنج خانوادههای آنان باشد.
از شما درخواست داریم:
- موضوع واردات و تأمین داروی الیفترک را از مراجع ذیربط پیگیری فرمایید.
- برای قرار گرفتن این دارو در فهرست داروهای قابل دسترس و حمایتی بیماران CF اقدام لازم صورت گیرد.
- زمینهای فراهم شود تا بیماران واجد شرایط، بدون تأخیر و با هزینه قابلتحمل به این دارو دسترسی داشته باشند.
پیشاپیش از توجه، همراهی و مسئولیتپذیری همگی شما صمیمانه سپاسگزاریم و امیدواریم با حمایت شما، فرزندان ما بتوانند راحتتر نفس بکشند، کمتر درگیر بستری و بیماری شوند و زندگی طولانیتر و باکیفیتتری داشته باشند.
با احترام و تشکر؛
جمعی از والدین بیماران CF
ویژه
بحث و گفتگو