بسمه تعالی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
معاونت محترم تحقیقات و فناوری
کمیتههای علمی و اخلاق در پژوهش
موضوع: درخواست تسریع و شفافسازی روند بررسی پژوهشهای درمانی دیستروفی عضلانی
سلام؛
ما امضاکنندگان این کارزار، شامل بیماران دیستروفی عضلانی، خانوادههای جامعه هدف، پزشکان، پژوهشگران، خیرین و حامیان جامعه بیماران نادر، با احترام خواستار تسریع، شفافسازی و پیگیری مؤثر پروندههای پژوهشی و درمانی مرتبط با دیستروفی عضلانی هستیم.
دیستروفی عضلانی از جمله بیماریهای نادر و پیشروندهای است که با گذشت زمان موجب کاهش تواناییهای حرکتی، تنفسی و کیفیت زندگی بیماران میشود.
در چنین شرایطی، زمان برای بیماران یک عامل حیاتی است و هر ماه تأخیر میتواند تأثیرات جبرانناپذیری بر وضعیت آنان داشته باشد.
ما ضمن حمایت کامل از اصول علمی، قانونی و اخلاقی حاکم بر پژوهشهای پزشکی، درخواست میکنیم:
۱- آخرین وضعیت بررسی طرحهای پژوهشی و درمانی مرتبط با دیستروفی عضلانی بهصورت شفاف و رسمی اطلاعرسانی شود.
۲- در صورت نیاز به مدارک یا مستندات تکمیلی، موارد مورد نیاز بهصورت مشخص و همراه با زمانبندی اعلام گردد.
۳- بررسی طرحهای مرتبط با بیماریهای نادر و صعبالعلاج در اولویت قرار گیرد.
۴- زمینه تعامل سازنده میان پژوهشگران، متخصصان، نهادهای نظارتی و نمایندگان بیماران فراهم شود.
۵- در صورت احراز شرایط علمی و ایمنی لازم، مراحل بعدی مطالعات و توسعه درمانها با حداکثر سرعت ممکن دنبال شود.
هدف این کارزار حمایت از علم، پژوهش مسئولانه و حفظ امید در میان هزاران بیمار و خانوادهای است که چشمانتظار پیشرفتهای درمانی هستند.
ما معتقدیم همکاری نزدیک میان جامعه علمی، نهادهای نظارتی و نمایندگان بیماران میتواند زمینهساز توسعه درمانهای نوین و ارتقای جایگاه علمی کشور در حوزه بیماریهای نادر باشد.
ویژه
بحث و گفتگو