ما، امضاکنندگان این کارزار الکترونیکی، خانوادهها، پزشکان و حامیان بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک (CF) در ایران هستیم. بیماری CF یک اختلال ژنتیکی جدی است که عملکرد ریهها، دستگاه گوارش و سایر اندامهای حیاتی را مختل میکند. متأسفانه، بسیاری از بیماران CF در ایران از دسترسی به درمانهای پیشرفته و انقلابی که در سطح جهانی برای این بیماری وجود دارد، محروم هستند.
داروی Trikafta (ترکیب Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor)، که با هدف قرار دادن ریشه ژنتیکی بیماری عمل میکند، نتایج فوقالعادهای در بهبود کیفیت زندگی، افزایش طول عمر و کاهش عوارض بیماری برای بیماران CF در سراسر جهان به ارمغان آورده است. این دارو به بیماران اجازه میدهد تا راحتتر نفس بکشند،مواد مغذی را جذب کنند و زندگی سالم تری داشته باشند.با این حال این داروی حیاتی در ایران بهصورت رسمی وارد و ثبت نشده است.این وضعیت امید و حق بیماران CF را برای برخورداری از بهترین درمان های موجود با چالش های جدی روبهرو کرده است.
موفق شد
ویژه
بحث و گفتگو