وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
ریاست محترم سازمان غذا و دارو
موضوع: درخواست اختصاص بخشی از منابع مالی آزادشده برای واردات داروهای ژندرمانی و نوین و نجات کودکان مبتلا به بیماریهای دیستروفی عضلانی دوشن و بیماریهای نادر
با سلام،
احتراماً به استحضار میرساند هزاران کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و سایر بیماریهای نادر، هر روز تواناییهای حرکتی و آینده خود را از دست میدهند. در حالی که داروها و درمانهای نوین و ژندرمانی میتوانند امیدی واقعی برای این بیماران و خانوادههای آنان ایجاد کنند، متأسفانه دسترسی به این درمانها همچنان با موانع جدی روبهروست.
با توجه به آزادسازی بخشی از منابع مالی کشور، ما امضاکنندگان این کارزار از شما تقاضا داریم بخشی از این منابع به واردات و تأمین داروهای ژندرمانی و درمانهای نوین ویژه بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و سایر بیماریهای نادر اختصاص یابد. هر روز تأخیر در تأمین این داروها، بخشی از تواناییهای حیاتی این کودکان را برای همیشه از میان میبرد و فرصت درمان را از آنان میگیرد.
سلامت و زندگی بیماران نادر، سرمایهای ملی و انسانی است که شایسته توجه و حمایت ویژه از سوی دولت و مسئولان ذیربط میباشد. خواهشمندیم با تصمیمگیری و اقدام عاجل، زمینه بهرهمندی این بیماران از حق درمان، امید و آیندهای روشن را فراهم فرمایید.
با سپاس
ویژه
بحث و گفتگو