درخواست حمایت از بیماران اتاکسی فردریش برای دریافت داروی اسکای‌کلاریس جهت درمان این بیماری نادر و ناشناخته؛ کمک کنید

#بیماران_اتاکسی_فردریش

درخواست حمایت از بیماران اتاکسی فردریش برای دریافت داروی اسکای‌کلاریس جهت درمان این بیماری نادر و ناشناخته؛ کمک کنید

بسمه‌تعالی

رئيس محترم جمهور

رئیس محترم سازمان غذا و دارو

با سلام و احترام؛

بدین‌وسیله از جنابعالی تقاضا داریم دستور فرمایید نسبت به واردات داروی "اسکای‌کلاریس" (Skyclarys) که برای درمان بیماران مبتلا به آتاکسی فردریش حیاتی و ضروری است، اقدامات لازم در سریع‌ترین زمان ممکن صورت پذیرد.

این بیماران به دلیل ماهیت پیش‌رونده بیماری، روزبه‌روز با رنج و ناتوانی بیشتری مواجه می‌شوند و متأسفانه حتی در صورت تحت پوشش بیمه بودن نیز، توانایی تأمین هزینه این دارو را ندارند.

امید بیماران و خانواده‌هایشان به حمایت و دستور انسانی و دلسوزانه جنابعالی و مسئولان محترم سازمان غذا و داروست تا با واردات این داروی حیاتی، زندگی و امید به آینده دوباره در دل آنان زنده شود.

با سپاس و احترام

57%
43 درصد باقی مانده تا نمایش ویژه در صفحه اصلی کارزار
[اطلاعات بیشتر]

امضاکنندگان: 574 نفر

  • نجمه بکائیان

  • احمد حزباوی

  • ربابه رحمتی

  • افسانه نوروززاده

  • احسان حاجی پور

  • سهیلا حاجی پور

  • حسین بکاییان

  • مهران حیدری نیا

  • لیلاخالد حاجیپور

  • علی طوقی منیخی

  • آزاده سعیدی

  • بهروز درخانی

  • نوید سرورسردرودی

  • فرهاد عاشورنژاد

  • صفورا کیانپور

  • لیلا ویسی

  • مریم یارعلی

  • فاطمه محمدی

  • لیلا قنبری

  • مریم یباری

  • بهناز کرمی

  • فرزانه نوروززاده

  • معصومه کیانپور

  • ساره سلمانی

  • زهرا کردانی

  • امیرحسین پیریایی

  • فاطمه حيدري كايدان

  • فاروق فراشی

  • امان الله نوروززاده

  • مهدی سلیمانی اول

بحث و گفتگو

رضا زینالی : طبق قوانین ثبت احوال کشور تغییر نام های عربی به نام های فارسی غیر قانونی است. کارزاری آماده کردیم که این قوانین تغییر کنن لطفاً حمایت کنید ممنون https://www.karzar.net/238590
💬 پاسخ
رضا قهرمانی : دارو حق اولیه این عزیزان است، مسئولین رسیدگی کنید... عزیزان بعد از امضای این کارزار به نام انسانیت از کارزار قشر مظلوم کارگران مشاغل سخت نیز حمایت کنید: https://www.karzar.net/261539
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: