بسمهتعالی
رئيس محترم جمهور
رئیس محترم سازمان غذا و دارو
با سلام و احترام؛
بدینوسیله از جنابعالی تقاضا داریم دستور فرمایید نسبت به واردات داروی "اسکایکلاریس" (Skyclarys) که برای درمان بیماران مبتلا به آتاکسی فردریش حیاتی و ضروری است، اقدامات لازم در سریعترین زمان ممکن صورت پذیرد.
این بیماران به دلیل ماهیت پیشرونده بیماری، روزبهروز با رنج و ناتوانی بیشتری مواجه میشوند و متأسفانه حتی در صورت تحت پوشش بیمه بودن نیز، توانایی تأمین هزینه این دارو را ندارند.
امید بیماران و خانوادههایشان به حمایت و دستور انسانی و دلسوزانه جنابعالی و مسئولان محترم سازمان غذا و داروست تا با واردات این داروی حیاتی، زندگی و امید به آینده دوباره در دل آنان زنده شود.
با سپاس و احترام
ویژه
بحث و گفتگو