هوالشافی
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
جناب آقای دکتر مسعود پزشکیان
با درود،
ما، جامعه بزرگ اتیسم ایران، با توجه به اهمیت نقش بسزای درمان اتیسم در حوزه سلامت، شاهد ناکارآمدی فاحش سیستم نظارت بر عملکرد درمان، توانبخشی و آموزش فرزندانمان هستیم که مشخصا منجر به فروپاشی دیوار اعتماد میان خانوادههای اتیسم و رویکردهای با پشتوانه علمی شده است.
بدیهی است که نتیجه این نظارت غیرمسئولانه، از یکسو به عملکرد معیوب و مخرب بخش بزرگی از جامعه درمانی، توانبخشی و آموزش منجر شده که نتایج ویرانگر آن برای یک عمر به خانوادههای اتیسم تحمیل میشود، و از دیگر سو، شاهد رشد بیرویه بازار سیاهی از مدعیان رویا فروش در درمان، مشاوره و آموزش فرزندانمان با قیمتهای نجومی هستیم که در بسیاری موارد حتی مدرکی مرتبط با اتیسم هم ندارند. باید تأکید کنیم که بیاعتنایی و عدم نظارت و پیگیری وزارت بهداشت در برخورد قاطعانه با این افراد، تهدیدی جدی بر حوزه سلامت جامعه اتیسم قلمداد شده و تقاضا داریم:
۱. احداث سامانه هوشمند ارزیابی و نظارت بر عملکرد کلیه کلینیکها و مراکز توانبخشی آموزشی، و بررسی مستمر امتیاز خانوادهها در ارزیابی و رضایتمندی خود از کیفیت تک تک جلسات و برخورد قاطعانه با متخلفین.
۲. اجباری کردن نصب دوربین مداربسته و دسترسی مستقیم و آنلاین خانواده برای نظارت بر وضعیت فرزندان خود، بدون هیچ پیششرط و واسطهای، در همه کلینیکهای وابسته به علوم پزشکی و مراکز توانبخشی بهزیستی.
۳. الزام بازآموزی و نظارت بر بهروز بودن اطلاعات و بار علمی کادر درمان، توانبخشی و آموزش بهصورت دائم.
۴. دستور پیگرد قاطعانه کلیه افرادی که با هر عنوانی در حوزه سلامت مداخله کرده و هیچ مدرکی مرتبط با اتیسم ندارند و بدون کمترین احساس تهدیدی در سطح کلان تبلیغات، اقدام به دریافت هزینههای سنگین از خانوادهها میکنند.
جناب رئیسجمهور، در مواجهه با پیامدهای وسیع این بیاعتناییها به حوزه سلامت در اتیسم، پناه جستن بسیاری از خانوادههای سرخورده از دریافت درمان اصولی به رمالها و شارلاتانهای مدعی درمان امری کاملاً قابل توجیه به نظر میرسد که در تقابل با حیثیت جامعه درمان قرار دارد.
با امید که صدای بیصدای فرزندانمان مورد اعتنای جنابعالی و سیاستهای دولت چهاردهم در امر خطیر حوزه سلامت قرار گیرد.
با تقدیم احترام مجدد، پیشاپیش از توجه و اقدام شما سپاسگزاریم.
موفق شد
بحث و گفتگو