امضا کنید: کارزار درخواست حمایت از بیماران اتاکسی فردریش برای دریافت داروی اسکای‌کلاریس جهت درمان این بیماری نادر و ناشناخته؛ کمک کنید

درخواست حمایت از بیماران اتاکسی فردریش برای دریافت داروی اسکای‌کلاریس جهت درمان این بیماری نادر و ناشناخته؛ کمک کنید

بسمه‌تعالی

رئيس محترم جمهور

رئیس محترم سازمان غذا و دارو

با سلام و احترام؛

بدین‌وسیله از جنابعالی تقاضا داریم دستور فرمایید نسبت به واردات داروی "اسکای‌کلاریس" (Skyclarys) که برای درمان بیماران مبتلا به آتاکسی فردریش حیاتی و ضروری است، اقدامات لازم در سریع‌ترین زمان ممکن صورت پذیرد.

این بیماران به دلیل ماهیت پیش‌رونده بیماری، روزبه‌روز با رنج و ناتوانی بیشتری مواجه می‌شوند و متأسفانه حتی در صورت تحت پوشش بیمه بودن نیز، توانایی تأمین هزینه این دارو را ندارند.

امید بیماران و خانواده‌هایشان به حمایت و دستور انسانی و دلسوزانه جنابعالی و مسئولان محترم سازمان غذا و داروست تا با واردات این داروی حیاتی، زندگی و امید به آینده دوباره در دل آنان زنده شود.

با سپاس و احترام

• شروع کارزار: 04 آبان 1404

• پایان کارزار: 06 اردیبهشت 1405

• از طرف: عموم مردم ایران

• هشتگ رسمی: #بیماران_اتاکسی_فردریش

• نویسنده: انجمن اتاکسی فردریش ایران

• لینک کارزار:

زمان این کارزار به پایان رسیده است.

جهت اطلاع از نتیجه این کارزار و خبرهای مربوط به آن به کانال تلگرام یا صفحه اینستاگرام کارزار مراجعه نمایید.

امضاکنندگان: 3227 نفر

فاطمه فیاضی این کارزار را امضا کرد.

نسیم کفاشیان این کارزار را امضا کرد.

خاتون یاورری این کارزار را امضا کرد.

محمدرضا فخرزاده این کارزار را امضا کرد.

پریسا براتی این کارزار را امضا کرد.

سید شهاب الدین وکیلی
میلاد سالاری جوبنی
مجید حاجی سلطانی
لیلا ذوالفقاری
جواد دوست محمدیان
گلبن کمندی
محمدحسن میرزایی
نجمه بکائیان
احمد حزباوی
ربابه رحمتی حسنلویی
افسانه نوروززاده
احسان حاجی پور
سهیلا حاجی پور
حسین بکاییان
مهران حیدری نیا
لیلاخالد حاجیپور
علی طوقی منیخی
آزاده سعیدی
بهروز درخانی
نوید سرورسردرودی
فرهاد عاشورنژاد
صفورا کیانپور
لیلا ویسی
مریم یارعلی
فاطمه محمدی
لیلا قنبری
مریم یباری
بهناز کرمی
فرزانه نوروززاده
معصومه کیانپور

...

بحث و گفتگو

صما پور احمدی : https://www.karzar.net/311878 سلام دوستان عزیز،لطفا از این کارزار حمایت کنید برای غیر حضوری کردن امتحانات پایه یازدهم و دوازدهم هست. در شرایطی که امتحانات تمام مقاطع اعم از پایه اول تا دهم و حتی برخی دانشگاه ها به صورت غیر حضوری هست، فقط این دو مقطع باید حضوری امتحان بدهند و این اصلا عادلانه نیست،چون همانطور که انها آموزش مجازی دیده اند ما نیز اموزشمان به صورت مجازی بوده و تنها منبع یادگیری ما یک برنامه شاد بوده که حتی در بعضی مواقع با مشکلاتی مواجه شده و هر درس در کمتر از نیم ساعت به پایان رسیده در حالی که در آموزش حضوری برای هر درس یک ساعت و نیم الی دوساعت وقت می گذارند،از شما تقاضا دارم که از این کارزار حمایت کنید تا صدایمان به گوش مسولین برسد و آنها رسیدگی لازم را انجام دهند. ممنون از همراهی شما عزیزان. آموزش مجازی=امتحان مجازی
💬 پاسخ

نهال شمس : https://www.karzar.net/311085 کمککک
💬 پاسخ

علی شیری : https://www.karzar.net/296822 سلام عزیزان لطفا از این کارزار حمایت کنید، اینترنت به صرفه حق همه است
💬 پاسخ

فرزاد کامجو موحد : https://www.karzar.net/290756 لطفا حمایت کنین🌹☝️
💬 پاسخ

مریم بیات : من کارزار شما را امضا زدم. با توجه به اظهارت وزیر آموزش و پرورش مبنی بر خالی ماندن ۷ هزار ظرفیت آزمون استخدامی مهر ۱۴۰۴ و تعلل سازمان استخدامی کشور و وزارت آموزش و پرورش در انجام مرحله تکمیل ظرفیت ؛ کارزار اعتراضی جهت درخواست انجام هرچه سریعتر این مرحله برای ظرفیت های باقی مانده از مهر ۱۴۰۴ ایجاد شد . https://www.karzar.net/288448 ✔️ ضمن امضاء کارزا فوق درخواست نشر آن را داریم .
💬 پاسخ

مهندس ناشناس : امضا شد. دوستان میشه این سه تا رو هم خواهشا امضا کنید؟ چیز زیادی نمی خواهیم فقط سوالات مشکل دار را حذف کنند، جوری که حق کسی ضایع نشه. همین. ممنون. https://www.karzar.net/280865 https://www.karzar.net/285306 https://www.karzar.net/280405
💬 پاسخ

رحمان کریمی : https://www.karzar.net/283128 https://www.karzar.net/283128 https://www.karzar.net/283128 سلام دوستان لطفا حمایت کنید ما تعدادمون بسیار کم است و متاسفانه بدون حمایت شما امکان دیده شدن و شنیده شدنمان وجود ندارد ، فقط دنبال حقوق از دست رفته مون هستیم ، انشاالله مورد توجه ، عنایت و مورد تائیدتون قرار گیرد ، یا حق
💬 پاسخ

دانش آموز خ : 🛑🛑سلام لطفا از این کارزار دانش اموزان کنکوری هم حمایت کنید حتی امضای یک نفر هم رو سر نوشت ما خیلی تاثیر داره . ممنون🙏🌹 https://www.karzar.net/292096🛑🛑 🟣🟣🟣🟣🟣🛑 کارزار مثبت شدن تاثیر معدل یازدهم در کنکور برای همیشه .بابا تورخدا مثبتش کنید برای همیشه. انصاف نیست این همه اذیت . اصلا الان یکی بخواد پشت کنکور بمونه و امسال کنکور نده سال بعد چطوری 22 تا امتحان رو از 2 پایه مختلف باید امتحان بده(مثبت شدن یازدهم برای همیشه). #مثبت شدن تاثیر معدل یازدهم برای 1405 و به بعد 🟣🟣🟣🟣🟣 🛑 🛑🟡هرکی هرطور میتونه با اقای عظیمی راد یا ... ارتباط بگیره لطفا حرف مارو به گوش اقای عظیمی راد و رییس جمهور برسونه 🟡🛑 https://www.karzar.net/292096
💬 پاسخ

علی رحمتی لارهنگ : امیدوارم که هیچوقت کمبود دارو توی نه تنها ایران بلکه جهان نداشته باشیم
💬 پاسخ

فرزاد کامجو موحد : https://www.karzar.net/290756 لطفا حمایت کنین
💬 پاسخ

امیداسلامی حسن ابادی : از کارزار من هم حمایت کن لطفا https://www.karzar.net/291476
💬 پاسخ

علی اسدی : سلام لطفاً از کارزار ما هم حمایت کنید.
💬 پاسخ

سعید رخشا : با سلام و احترام من امضا کردم لطفاً شما هم از کارزار ما حمایت کنید الان شرایط اقتصادی خیلی بد شده کارزار درخواست مهلت تنفس برای وام هست https://www.karzar.net/291362
💬 پاسخ

امیداسلامی حسن ابادی : خواهش می کنم در کازرار زیر شرکت کنید : https://www.karzar.net/291476
💬 پاسخ

یاشارسرهنگ زاده : من از کارزار شما حمایت کردم از کارزار من هم حمایت کنید کارزارپلتفرم مستقل جمع‌آوری امضا #سازمان_نظام_مهندسی_کشاورزی درخواست رایگان شدن صدور پروانه اشتغال به کار نظام مهندسی کشاورزی وزیر محترم جهاد کشاورزی رئیس محترم نظام مهندسی کشاورزی با سلام، احتراما به اطلاع می‌رساند اینجانبان به عنوان مهندس مشاور نظام مهندسی کشاورزی با مشکلات متعددی مواجه هستیم. حقوق کم و نبود تسهیلات مناسب از جمله مشکلاتی است که ما مهندسان رشته‌های کشاورزی با آن دست و پنجه نرم می‌کنیم. بنابراین درخواست داریم پروانه اشتغال به کار در تمامی رشته‌های کشاورزی به‌صورت رایگان صادر شود. به عنوان نمونه، در رشته‌های مهندسی عمران، پروانه اشتغال به کار به‌صورت رایگان صادر می‌شود و حقوق بالایی نیز پرداخت می‌گردد. همچنین، درخواست داریم که حقوق و مزایای مهندسان رشته‌‌های کشاورزی به‌طور قابل توجهی افزایش یابد و رتبه‌های عالی ۱، ۲ و ۳ برای مهندسان کشاورزی در نظر گرفته شود. با سپاس https://www.karzar.net/156430 https://www.karzar.net/156430 https://www.karzar.net/156430
💬 پاسخ

امیداسلامی حسن ابادی : https://www.karzar.net/291476 خواهش می کنم حمایت کنید
💬 پاسخ

امیداسلامی حسن ابادی : سلام خواهش می کنم از کارزار کلاهبرداری که دیجی پی کرده حمایت کنید https://www.karzar.net/291476
💬 پاسخ

امیداسلامی حسن ابادی : سلام خواهش می کنم از کارزار من حمایت کنید https://www.karzar.net/291476
💬 پاسخ

نیلوفر آخوندی : سلام با ارزوی سلامتی کارزار شما رو امضا کردم لطفا شما هم حامی ما باشید تا واردات داروی ضدسرطان ضروری برای بیماران تسهیل شود نجات هر یک نفر نجات یک خانواده است https://www.karzar.net/288349
💬 پاسخ

احمد طاهری : سلام همبستگی کلید پیروزی است. از حرکت ارزشمند شما سپاسگزارم و آن را امضا کردم. اکنون از شما تقاضا و دعوت میکنم از ما حمایت کنید https://www.karzar.net/289556
💬 پاسخ

حسن محمدجانی : با سلام لطفاً وارد لینک زیر شوید و کارزار رایگان کردن اینترنت برای مردم ایران را امضا و حمایت کنید باتشکر https://www.karzar.net/286227
💬 پاسخ

ابراهیم ناظری : سلام کارزار مربوطه روامضا کردم لطفا جهت حمایت کارزار زیر را هم امضا بفرمایید https://www.karzar.net/277948
💬 پاسخ

حاجی سلطانی. مجید : https://www.karzar.net/275258 سلام با هم امضاء کنیم. ، لطفا امضا کنبد . لطفا لینک کارزار اصلاح جاده مرگ https://www.karzar.net/18867 جاده مراغه به هشترود را در گروهای خود منتشر، امضاء ، اطلاع رسانی و حمایت کنید، رسانه باشیم. . برای نجات جان انسانها امضا کنیم.
💬 پاسخ

الهام باخدای : https://www.karzar.net/263835 لطفا حمایت کنید تارسانه ای شه امیدوارم مسئولین رسیدگی کنن 🙏 بسیاری از جوانان مون دارن این بیماری روتحمل میکنن وزجرمیکشن ازتون خواهش میکنم حمایت کنید 🙏
💬 پاسخ

سید امید منصوری مستوفی : درود لطفاً کارزار ( اصلاح پرداخت حق بیمه ) به گروه‌های دیگر ارسال و به دوستانتان توصیه نمایید https://www.karzar.net/223018 با احترام
💬 پاسخ

طاها کرم پور : سلام وقت بخیر https://www.karzar.net/264531 لطفا حمایت فرمایید
💬 پاسخ

الهام باخدای : باسلام لطفا حمایت کنید تارسانه ای شه امیدوارم مسئولین رسیدگی کنن 🙏 بسیاری از جوانان مون دارن این بیماری روتحمل میکنن وزجرمیکشن ازتون خواهش میکنم حمایت کنید 🙏
💬 پاسخ

حسین مبین : : https://www.karzar.net/249165 از همه همکاران فرهنگی و هموطنان غیرتمند و دلسوزمان می خواهیم که با امضای این کارزار مهم ، زندگی صدها هزار از هموطنانمان که در شهر جدید هشتگرد کرج زندگی می کنند و از کمبود زیرساخت درمانی و رفاهی رنج می برند را نجات بدهیم 🙏🙏🙏🙏🔥🔥🔥🔥🚨
💬 پاسخ

دینا عامری : اولین بار هست اسم این بیماری رو می شنوم ولی امیدوارم برای هیچ بیماری ای کمبود دارو نداشته باشیم
💬 پاسخ

رضا حسینی : سلام کارزارتان دا حمایت کردم کارزار ما رو حمایت کنیم ما خودمو از خودمون حمایت کنیم شما از ما ما از شما https://www.karzar.net/264188
💬 پاسخ

رضا حسینی : حمایت میکنیم خواهش میکنم حمایت کنید کارزار جامعه معلولین را سپاس
💬 پاسخ

حسین حکیمی فرد : دعوت به مشارکت در توسعه مسیر ملی دوچرخه‌سواری دوچرخه‌سواران و ورزش‌دوستان گرامی، از شما دعوت می‌شود تا با پیوستن به کارزار ایجاد مسیر ۱۰۰ کیلومتری دوچرخه‌سواری، ایران را در جمع ده کشور نخست جهان در اجرای این طرح قرار دهید. این مسیر با هدف ترویج ورزش، گردشگری و حفظ محیط‌زیست طراحی شده و شامل امکاناتی نظیر کمپینگ و باربیکیو، مسیرهای جنگلی، کوهستانی و کویری، رستوران و کافی‌شاپ تمام‌اتوماتیک، پوشش سراسری اینترنت، و جعبه کمک‌های اولیه خواهد بود. "همچنین امکان دوچرخه سواری بانوان را نیز در یک محیط فرهنگی و ورزشی برقرار میکند". با امضای شما، گامی مؤثر در جهت توسعه زیرساخت‌های ورزشی و گردشگری پایدار کشور برداشته می‌شود. 🔗 https://www.karzar.net/259978
💬 پاسخ

رضا زینالی : طبق قوانین ثبت احوال کشور تغییر نام های عربی به نام های فارسی غیر قانونی است. کارزاری آماده کردیم که این قوانین تغییر کنن لطفاً حمایت کنید ممنون https://www.karzar.net/238590
💬 پاسخ

رضا قهرمانی : دارو حق اولیه این عزیزان است، مسئولین رسیدگی کنید... عزیزان بعد از امضای این کارزار به نام انسانیت از کارزار قشر مظلوم کارگران مشاغل سخت نیز حمایت کنید: https://www.karzar.net/261539
💬 پاسخ